Ça y est! La première étape est derrière moi. Jeudi matin, je me suis rendue à l’hôpital pour ma première perfusion de TYSABRI. J’avais énormément d’appréhension, probablement la conséquence directe de recherches trop détaillées sur Google. Heureusement, mon amie Shannon s’était proposée de m’accompagner tout au long de la journée et de m’assister si besoin, à mon retour à la maison.
La salle de soin me fait toujours penser à une salle de traite des vaches. Tous les patients sont alignés de chaque côté de la pièce, branchés à des machines à perfusion. Chacun s’occupe autant que possible, essayant de transformer ces heures de traitement en espace personnel: certains lisent, d’autres rédigent des emails, d’autres se ferment complètement à leurs voisins en écoutant leur ipod, les yeux clos. Je suis de ceux qui dorment, rejettant toute possibilité de rationaliser cette experience assez particulière. Je plaisante avec les infirmiers pour me distraire de mon angoisse.
Je ne peux jamais m’empêcher d’observer les autres patients, comme si ils étaient différents de moi, plus malades, souffrant de plus de limitations de mouvements ou de parole…comme si j’essayais de me rassurer que je vais bien parce que je vais mieux qu’eux!
Une fois la perfusion terminée, on me reprend température, tension, pouls et puis on me garde sous observation pendant une heure.
La prochaine sera dans quatre semaines, cela pour au minimum deux ans. L'espoir de ne pas aller plus mal n'est pas aussi puissant que celui d'aller mieux ou de guerir, mais il faut se contenter de ce qu'on a. Je croise les doigts pour que ce traitement ne me rende pas plus malade .
La salle de soin me fait toujours penser à une salle de traite des vaches. Tous les patients sont alignés de chaque côté de la pièce, branchés à des machines à perfusion. Chacun s’occupe autant que possible, essayant de transformer ces heures de traitement en espace personnel: certains lisent, d’autres rédigent des emails, d’autres se ferment complètement à leurs voisins en écoutant leur ipod, les yeux clos. Je suis de ceux qui dorment, rejettant toute possibilité de rationaliser cette experience assez particulière. Je plaisante avec les infirmiers pour me distraire de mon angoisse.
Je ne peux jamais m’empêcher d’observer les autres patients, comme si ils étaient différents de moi, plus malades, souffrant de plus de limitations de mouvements ou de parole…comme si j’essayais de me rassurer que je vais bien parce que je vais mieux qu’eux!
Une fois la perfusion terminée, on me reprend température, tension, pouls et puis on me garde sous observation pendant une heure.
La prochaine sera dans quatre semaines, cela pour au minimum deux ans. L'espoir de ne pas aller plus mal n'est pas aussi puissant que celui d'aller mieux ou de guerir, mais il faut se contenter de ce qu'on a. Je croise les doigts pour que ce traitement ne me rende pas plus malade .
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