Et puis il y a toujours demain...

Je reprends la plume après quelques mois de silence non dus à une nouvelle poussée mais à la réalisation de notre projet et rêve de rentrer vivre en France dans les Causses du Haut Quercy.

Tant de préparatifs, cartons, adieux et Noel au milieu pour nous ralentir !  Et le 18 Janvier, nous avons quitté Belfast le cœur très lourd mais avec l’espoir d’une vie plus simple et saine en pleine nature et dans un climat généralement plus ensoleillé que les collines de l’Irlande du Nord.

Nos deux minettes, munies de leur Pet Passeports ne partageaient pas notre joie !  30 heures de route et 20 heures de bateau plus tard et elles aussi découvraient leur nouvel univers…sous 25 centimètres de neige.

Quelle fatigue !  mais le moral au beau fixe !  Ce nouveau départ marque notre besoin profond de prendre notre vie en main, et pour moi plus spécifiquement, de me sortir de l’immobilisme d’une vie entre quatre murs.  Ici, j’ouvre ma porte et je suis en pleine nature.  Je peux rester assise pendant des heures à regarder les oiseaux qui m’entourent, à apprendre à les reconnaitre tout en écoutant le soin des cloches des brebis au loin dans les champs.  Le village est vivant et les gens prennent le temps de discuter, ce qui pour moi se traduit par le sentiment de ne plus être aussi isolée qu’en ville.

Nous avons la chance inouïe d’avoir pu développer des amitiés solides avant de faire le grand saut et ces amis nous ont énormément aidé de part leur incroyable générosité. On sent une petite communauté qui se sert les coudes pour survivre les moments difficiles et célébrer ensemble ses réussites et moments de joie.

Notre maison est un chantier, pas plus qu’un toit et quatre murs avec des trous énormes…c’est un chef d’œuvre en plein progrès.  Les travaux avancent doucement et nous avons réalisé à quel point notre idée de d’y retourner vivre fin avril était  irréalisable et complètement déraisonné.   Nous avons l’immense chance de pouvoir louer une maison charmante a deux pas de la notre et cela pour six mois dans un premier temps…et plus longtemps si besoin.  Nous allons donc retrouver notre voisinage au centre du village.  Cet arrangement plus permanent va nous permettre d’ouvrir certains cartons et devrait pouvoir me permettre de reprendre mes travaux de feutre.

Je ne m’ennuie pourtant pas puisqu’avec l’arrivée du printemps, la préparation de notre futur potager  nous mobilise beaucoup…enfin surtout Emma.

Le sentiment le plus important pour moi est maintenant d’apprécier chaque jour sans me cibler sur un objectif bien précis.  Le voyage est plus important que la destination et je ne suis plus pressée,  puisque je suis là où je rêvais d’être.  Et puis, il y a toujours demain...

Tysabri: le bilan après un an de traitement

Les fêtes de fin d’année me conduisent toujours à la réflexion.  Ainsi, ayant reçu ma 12ème perfusion de Tysabri jeudi dernier, il me semble important de faire le bilan. 

Mes attentes pour rapport à Tysabri à cette même époque l’année dernière étaient ancrées dans une illusion complète. Ce nouveau traitement, non seulement serait miraculeux en m’apportant une guérison complète mais ferait aussi disparaitre tout handicap accru. 

En gros, je me complaisais clairement dans un brouillard m’empêchant de regarder en face les vrais obstacles à surmonter sur ma route, en me posant les vraies questions essentielles pour affiner la direction à prendre.

Cap sur la réalisation de mes rêves sans plus attendre !

Dans l’attente des résultats de ma toute récente IRM, j’ose, tout de même, m’avancer sur l’impact du traitement sur ma SEP.  Avant de commencer Tysabri, j’avais passé 18 mois sous l’assaut constant de multiple poussées.  L’agressivité de la maladie était telle que je n’avais plus de temps de rémission entre les poussées, ceci entrainant un handicap de plus en plus lourd.  Depuis Janvier 2012, je n’ai connu qu’une poussée, qui s’est estompée en moins de deux semaines et sans passer par un traitement aux corticoïdes.

Certes, il m’a fallu changer mon style de vie en parallèle avec ce nouveau traitement.  J’avais enfin pris conscience du fait que la mesure de l’impact positif de Tysabri se ferait non pas en terme d’amélioration de mon état mais en terme de stagnation.  La cohabitation allait enfin commencer dans l’harmonie !

De fait, sous les ordres de la médecine du travail, je n’ai pas repris mon emploi.  J’ai alors pu réorganiser mes journées autour de temps de repos m’aidant à gérer la fatigue et la douleur constantes. Depuis, je vis dans le calme et la lenteur, avec une bien meilleure conscience de mon corps et de ses besoins.  Ma pratique du yoga a particulièrement éclairé cette prise de conscience tout en assurant  une maintenance quotidienne essentielle de mes muscles et articulations pour lutter contre le développement d’handicaps plus importants.  La relaxation et méditation m’aident aussi à gérer la douleur au jour le jour.

Je vais donc mieux puisque je ne vais pas plus mal !  Tysabri s’avère donc efficace.  Maintenant, il me faut donc espérer pouvoir continuer le traitement en France. 

A suivre…Jour J moins 15 !

Meilleurs vœux à tous et que 2013 vous donne l’inspiration pour rêver en grand et en couleurs, ainsi que la force nécessaire pour les réaliser. Bonne année.