Me voila à ma cinquième infusion de Tysabri et bien qu’il n’y ait aucun miracle, que je n’attendais d’ailleurs pas, mon état semble enfin se stabiliser. Le seul nouveau symptôme récent est une douleur aigüe dans l’avant bras droit qui se fait sentir plusieurs fois par jour. Celle-ci est précédée d’un spasme incontrôlable qui me fait lâcher prise à chaque fois. Il y a donc de la casse de vaisselle, des accidents avec boissons chaudes et froides et la bavette serait bien utile à l’heure des repas !
Cette phase de plateau arrive au bon moment car il me faut affronter deux nouvelles difficiles à digérer. La première vient du changement de mon diagnostique neurologique. Je viens de passer dans la catégorie supérieure, ou plutôt celle en pente descendante ! Pas de quoi se réjouir. Je suis maintenant dans la catégorie de la SEP progressive secondaire. Je ne passerai plus par des périodes de remissions entre poussées. Il n’y aura qu’une deterioration progressive et donc un handicap grandissant. Cependant, ce diagnostique met fin à mes inquiétudes des 10 derniers mois. Je sais maintenant pourquoi la rémission tant attendue ne se matérialisait pas. J’en étais venue à culpabiliser de ne pas aller mieux. Ceci y met donc court.
La deuxième sombre nouvelle est qu’il va falloir que j’arrête de travailler. Bon, il est vrai qu’étant en arrêt depuis Aout, cela ne s’annonçait pas comme un réel choc. Cependant, j’avais un peu bloqué toutes idées connectées de loin ou de près à mon travail. Je dois rencontrer ma DRH et ma boss dans deux semaines pour discuter de mon décommissionnement incontournable après bientôt un an d’arrêt.
Qu’est ce qu’on fait quand on est retraitée à 38 ans et qu’on fatigue plus vite qu’un octogénaire ? Retraitée ? en fin d’activité ? femme au foyer ? en incapacité de travail ? en longue maladie ? Quelle étiquette vais-je donc pouvoir donner à ma nouvelle identité ?
Cette maladie est un vrai changement de programme ! Je ne suis pas prête pour cette vie sans travail, sans l’ambition de pouvoir développer ma carrière, de progresser en complétant mon portefeuille de compétences…etc. Je m’amuse assez de la situation car étant coach de carrière/mobilité, je travaillais depuis plus de trois ans avec des personnes dans une situation similaires à la mienne. Il me parait maintenant flagrant que le travail personnel de se recréer une identité et des repères est bien moins facile que d’être à l’écoute et d’apporter mon soutien à un client dans sa recherche et sa définition de nouveaux objectifs de vie.
Je dois avouer que le manque de repères, l’absence d’un modèle positif à suivre alors que j’essaie de façonner un moi qui colle à mes circonstances autant qu’à mes aspirations, est la réelle problématique.
J’ai l’impression d’avoir passé ma vie sans prendre le temps de me poser les bonnes questions. Quand on est sur la grande roue à piétiner pour continuer de la faire tourner, on ne s’arrête pas pour se demander si on va dans la bonne direction. Seuls la chute et le dérapage nous poussent à la réflexion. C’est le temps pour moi de faire le bilan. Quels sont les paramètres nécessaires à prendre en compte ? Quelles sont mes aspirations ? Quelles sont mes capacités à exploiter ? Il y a t-ils des opportunités qui s’offrent à moi ? Qu’ai-je envie de partager avec les autres ? Comment continuer à être moi-même avec ces nouveaux paramètres ?
La recherche a commencé…
