Je me décide enfin à commencer ce blog auquel je pense depuis des mois. Ce qui a suscité cette envie ou besoin même, c’est la demande constante des médecins et autres intervenants de la santé de constamment leur résumer l’évolution de ma maladie, les derniers symptômes, mon niveau de fatigue…etc.
Au tout début, il y a 4 ans, mes premiers symptômes avaient été tellement abrutissants de soudaineté que la maladie avait complètement envahi ma vie et mes pensées. J’étais devenue rapidement l’experte de ma condition et maladie. Il faut dire que les premiers signes de ma SEP s’étaient annoncés avec fanfare et feux d’artifice. Il m’était donc plus facile d’observer et enregistrer le moindre changement de ma condition physique, de mes sensations, de mon équilibre et de ma coordination…etc.
Au gré des poussées, je me suis rendue compte que la capacité que nous avons tous plus ou moins à assimiler ce qui se présente de nouveau et de différent, m’a habituée très rapidement à tous les changements progressifs qu’entraine cette maladie. La vie ne s’arrête aucunement, mon monde ne s’écroule pas comme je l’aurais imaginé il y a quatre ans.
Chaque nouvelle poussée me plonge généralement dans un trou noir au fond duquel psychologiquement autant que physiquement je survie tant bien que mal, laissant la maladie prendre le dessus. Et puis, un beau matin, le rideau se lève enfin, mon corps retrouve de sa vitalité et mes esprits sortent de la brume. La vague recouvre les traces des derniers symptômes et s’en va en effaçant leur souvenir.
Il me semble de plus en plus important de conserver une trace, un résumé de ces poussées autant que des phases transitoires car au fond du trou noir, j’ai souvent besoin de me raccrocher à la réalité des périodes plus clémentes.
Mon esprit me joue bien des tours et semble filtrer, transformer et indexer seulement ce qui l’arrange et ne l’effraie pas. Ainsi à la sortie d’une poussée, je me sens pousser des ailes, je revis, je me réinvente. J’efface les mauvais souvenirs de la crise passée, la peur des symptômes maintenant disparus et l’angoisse qui me tenaillait en pensant à l’avenir. Les dégâts portés au système nerveux, qui eux persisteront, je les rendrai moindre en les assimilant à la normalité. La réalité n’est qu’un état d’esprit après tout ! Autant être gagnant à tous les coups !
