D'habitude, je m'attends à une poussée avec l'arrivée de l'automne. Mon corps comme ma tête s'attriste en ressentant les premiers frisons de l'hiver, ou plutôt c'est la fin des longues journées, du temps passé en plein air à gouter aux couleurs et saveurs estivales, à frissonner sous la caresse des rayons solaires qui me poussent à jeter l'éponge. Depuis deux ans, j'ai une forte poussée a partir de fin Octobre qui m'immobilise pour plusieurs semaines. Je me retrouve physiquement et psychologiquement en hibernation, dans le brouillard, sans envies, sans l’énergie pour avoir envie.
Depuis le mois de Mai, ma condition physique détériore petit à petit. La maladie semble jouer à cache-cache avec mon corps. Pendant plusieurs semaines, mon bras droit est douloureux et raide. Ma main n’agit pas comme bon me semble et a perdu de son exactitude de mouvement. Malgré la fatigue je continue à travailler en me disant que si je n’y pense pas, ces signes disparaitront d’eux-mêmes. Finalement, mon infirmier spécialisé de la formidable équipe de soin SEP à Belfast décide de me faire rentrer à l’hôpital pour recevoir des perfusions de Corticoïdes sur trois jours. Très vite je retrouve la forme et je passe le mois de Juin à faire des promenades en vélo le long de la rivière après le travail. J’ai l’impression de revivre en retrouvant mes forces et mon équilibre.
Malheureusement, comme à chaque fois où je me suis autorisée à relâcher la tension et à mettre la SEP de coté pour profiter de la vie, sans penser à l’épée de Damoclès en suspension au dessus de ma tête, de nouveaux symptômes se manifestent sournoisement début Juillet.
Je n’ai pas voulu écouter mon corps avant de partir en vacances, me disant qu’avec du repos, du soleil, de la convivialité et du bonheur, les choses rentreraient dans l’ordre.
D’abord ce sont mes pieds qui se sont mis en grève, suivis de près par les jambes jusqu’aux genoux, puis les cuisses et les fesses, le bassin…la totale, une catastrophe en gros ! La difficulté avec laquelle je me déplace avec mes deux cannes me fusille le moral. C’est la première fois que mon imagination vagabonde et me fait entrevoir l’éventualité d’avoir un jour à utiliser une chaise roulante. Et oui, on a tous, à un moment ou un autre, le besoin et l’envie de se plonger corps et âme dans son propre bain de boue négative et d’apitoiement. L’important, c’est de pouvoir en rire et surtout de mettre la tête à la surface avant de prendre la tasse !
C’est très con, mais avoir des sensations normales dans mes pieds me manquent beaucoup. Bien sur c’est douloureux dans la journée quand ils sont chaussés, mais c’est surtout le soir, une fois couchée, douillette sous la couette qu’ils me manquent le plus.
Le pire de tout cet été, le corps en bataille et les genoux massacrés par multiple chutes, c’est d’affronter l’incontinence. Même en cachant mon désarroi d’une couche d’humour, j’ai du mal à accepter mes “petits accidents” quotidiens. Ça grignote de ma confiance en moi et je sors de moins en moins, évitant tous lieux où je ne connais pas l’emplacement exact des toilettes.
Rebelote en Aout, je suis obligée d’avoir à nouveau des perfusions de Corticoïdes. Cette fois, au bout d’une semaine, je retrouve des sensations dans le pied droit et mes jambes retrouvent de leur mobilité. Je souffle un peu et surtout je ne tombe presque plus !
Et puis l’épée retombe et après deux semaines d’amélioration à préparer mon retour au travail, je perds l’usage du bras gauche, épaule gelée, main qui ne répond plus et une terrible névralgie trigéminale.
A nouveau, il me faut trouver de la patience que je n’ai plus en stock. A SUIVRE…
Depuis le mois de Mai, ma condition physique détériore petit à petit. La maladie semble jouer à cache-cache avec mon corps. Pendant plusieurs semaines, mon bras droit est douloureux et raide. Ma main n’agit pas comme bon me semble et a perdu de son exactitude de mouvement. Malgré la fatigue je continue à travailler en me disant que si je n’y pense pas, ces signes disparaitront d’eux-mêmes. Finalement, mon infirmier spécialisé de la formidable équipe de soin SEP à Belfast décide de me faire rentrer à l’hôpital pour recevoir des perfusions de Corticoïdes sur trois jours. Très vite je retrouve la forme et je passe le mois de Juin à faire des promenades en vélo le long de la rivière après le travail. J’ai l’impression de revivre en retrouvant mes forces et mon équilibre.
Malheureusement, comme à chaque fois où je me suis autorisée à relâcher la tension et à mettre la SEP de coté pour profiter de la vie, sans penser à l’épée de Damoclès en suspension au dessus de ma tête, de nouveaux symptômes se manifestent sournoisement début Juillet.
Je n’ai pas voulu écouter mon corps avant de partir en vacances, me disant qu’avec du repos, du soleil, de la convivialité et du bonheur, les choses rentreraient dans l’ordre.
D’abord ce sont mes pieds qui se sont mis en grève, suivis de près par les jambes jusqu’aux genoux, puis les cuisses et les fesses, le bassin…la totale, une catastrophe en gros ! La difficulté avec laquelle je me déplace avec mes deux cannes me fusille le moral. C’est la première fois que mon imagination vagabonde et me fait entrevoir l’éventualité d’avoir un jour à utiliser une chaise roulante. Et oui, on a tous, à un moment ou un autre, le besoin et l’envie de se plonger corps et âme dans son propre bain de boue négative et d’apitoiement. L’important, c’est de pouvoir en rire et surtout de mettre la tête à la surface avant de prendre la tasse !
C’est très con, mais avoir des sensations normales dans mes pieds me manquent beaucoup. Bien sur c’est douloureux dans la journée quand ils sont chaussés, mais c’est surtout le soir, une fois couchée, douillette sous la couette qu’ils me manquent le plus.
Le pire de tout cet été, le corps en bataille et les genoux massacrés par multiple chutes, c’est d’affronter l’incontinence. Même en cachant mon désarroi d’une couche d’humour, j’ai du mal à accepter mes “petits accidents” quotidiens. Ça grignote de ma confiance en moi et je sors de moins en moins, évitant tous lieux où je ne connais pas l’emplacement exact des toilettes.
Rebelote en Aout, je suis obligée d’avoir à nouveau des perfusions de Corticoïdes. Cette fois, au bout d’une semaine, je retrouve des sensations dans le pied droit et mes jambes retrouvent de leur mobilité. Je souffle un peu et surtout je ne tombe presque plus !
Et puis l’épée retombe et après deux semaines d’amélioration à préparer mon retour au travail, je perds l’usage du bras gauche, épaule gelée, main qui ne répond plus et une terrible névralgie trigéminale.
A nouveau, il me faut trouver de la patience que je n’ai plus en stock. A SUIVRE…
