En route Simone!

Ça y est, me voilà enfin motorisée !  A moi les chemins et sentiers forestiers, les visites spontanées chez mes amis, les petites sorties pour observer  le dernier vrai berger du village, parlant à ses chiens de troupeaux et ses brebis à lunettes noires, les sorties champignons en forêt, les allers retours dans mon jardin sans m’étaler d’épuisement dans les dures pentes du Causse et en évitant toutes ces chutes accidentelles mais quotidiennes dues au manque de communication entre cerveau et jambes et dues à la spasticité de mes muscles…bref, toutes ses raisons pour lesquelles nous avions décidé de quitter la ville pour une vie plus riche dans la campagne profonde. Le seul élément manquant (à part une maison habitable à la place d’un grand chantier effrayant) à ma vie parfaite était mon autonomie.

 En effet, je ne suis plus habilitée à conduire, chose qui ne me manque pas car je préfère passer mon temps en pleine nature et ai pris en horreur d’aller en ville faire des courses.  Mes amis viennent me chercher quand ils peuvent pour passer de bons moments chez eux et Emma fait tout son possible pour me véhiculer quand son emploi du temps le lui permet.  Notre temps libre nous le passons ensemble et il est vrai qu’Emma aimerait certainement de temps à autres qu’on la conduise.  Comme elle le dit, elle a parfois l’impression de figurer dans « Driving Miss Daisy ».

Cette nouvelle indépendance me soulage autant qu’elle car Emma a le complexe de l’aidant et le sentiment de culpabilité qui va avec, car elle a toujours peur que je m’ennuie, seule coincée à la maison.  Maintenant, je peux tracer les cheveux dans le vent !

Ma quête de l’engin idéal et approprié à mes besoins actuels et futurs m’a amenée à essayer de nombreux modèles, tous comparés au Tramper, un scooter britannique pour personne à mobilité réduite, prêté généreusement par Chris Goddard pendant près d’un an.  Celui-ci était tellement performant qu’il m’a servi de base de référence.  Malheureusement, il n’est pas commercialisé en France et il aurait donc fallu l’importer avec tous les problèmes de maintenance et réparation qui en découlent.

Je suis donc partie à la recherche de ma monture avec l’aide et la connaissance technique de mon ami Will.  Sur ma liste, mes critères étaient bien déterminés :

·         Scooter

·         Tous terrains ou tous chemins

·         Ergonomiques

·         Ne dépassant pas les  5000 euros

J’ai vite eu à rayer de ma liste le dernier critère puisque le deuxième critère essentiel à ma vie sur le Causse brûlait tout de suite mon seuil financier.

Brise 4 S

Mon premier choix s’est arrêté sur le Brise 4 S Mobility Scooter  vendu par Evol Mobilités.  Je suis allée l’essayer à Toulouse accompagnée de Will.  Ce premier essai m’a beaucoup plu, bonne prise en main, impression de grande sécurité, chassis assez haut pour parcourir des chemins accidentés, bonne autonomie avec batteries rechargeables.  Un bon début mais le seul inconvénient était que je ne le testais pas sur mon terrain difficile du Causse pour voir s’il pouvait grimper une très forte pente en forêt qui est ensuite devenue le test de référence pour tous les autres engins essayés.  Il était aussi difficile de le faire rentrer dans notre Berlingo pour le transporter.

Aviator

Les suivants sont venus à moi !  Mobilité Dynamique est venu me faire essayer deux de ses modèles classés de luxe puisqu’un peu plus tous chemins selon leur publicité.  J’ai donc testé le Vita et l’Aviator .  Ces deux modèles sont très impressionnants de part leur aisance d’utilisation, leur performance sur route et chemin en bon état mais ni l’un ni l’autre a pu gravir ma pente de référence. De plus, tous les deux vibraient énormément et donnaient une sensation de manque d’équilibre et donc m’ont assez rapidement  fait questionner leur sécurité sur des parcours un peu accidentés.  Par compte, ils étaient beaucoup plus maniables pour rentrer dans la voiture pour le transport.

Vita

En fait, je me suis vite rendue compte que ma comparaison avec le Tramper qui était vraiment tous terrains ne pourrait que rendre mon choix difficile.  Je commençais donc à surfer régulièrement ebay et les sites du même genre que le Bon Coin en Grande Bretagne pour voir si je pourrais en trouver un pas trop cher et l’importer….mais le temps passait et toujours rien.  

Et puis un jour en effectuant d’autres recherches sur internet, je suis tombée sur un modèle scandinave Mini crosser M1. 

Mini Crosser M1

  Là, j’ai vraiment cru avoir trouvé le parfait compagnon !  Il m’a fallu un peu de temps pour trouver son importateur en France Icare et puis leur revendeur dans la Région Midi Pyrénées Sarlat Médical (05 53 22 99 54) /Bergerac Médical (05 53 22 99 54 )  Je me suis mise en contacte avec leur merveilleux technicien en matérial médical Pascal Caseris. Il est venu sur place me faire essayer le Mini Crosser M1 et j’ai été emballée de suite.  Lui, a pu grimper ma pente de référence et dans la boue en plus de ça.  Aucune comparaison avec les autres modèles et vraiment comparable au Tramper. J’avais enfin trouvé chaussure à mon pied.  C’est après un bon moment de discussion sur mes besoins, ma maladie et le handicap grandissant que Pascal Caseris me dit : « Avez-vous pensé à une chaise roulante électrique ? Dans le choix qui existe, vous trouverez des vraies TT et vous pourrez transporter une chaise plus facilement dans une voiture pour aller en ville, faire les magasins, aller en vacances… »

Là, il faut que j’admette mon préjudice.  Je ne me sentais pas « assez » handicapée pour penser à une chaise roulante électrique.  Il avait fallu déjà des heures avec une ergothérapeute pour me faire avaler la chaise manuelle, alors là, j’ai évidemment refusé de manière catégorique.

C’est là que je me rends compte du professionnalisme de Pascal et de sa douce mais ferme abilité de persuasion.  Il me dit : « Muriel, je ne te vends pas le Mini Crosser avant que tu aies essayé une chaise roulante électrique Tous Terrains.  Si une fois que tu l’as essayée, tu veux retourner au Mini Crosser, pas de problème. »

Pendant les deux semaines qui me séparent de l’essai de la chaise roulante électrique, je crie haut et fort que je ne m’en servirai pas, que je ne suis pas si handicapée que ça….même si autour de moi, tout le monde me souffle gentiment que la chaise n’est qu’un moyen de transport, pas un badge, que j’y serais mieux assise, que je pourrais m’en servir plus longtemps dans la progression de mon handicap…etc.  Je les entends tous, Emma, la kiné, le docteur, le neurologue, l’ergothérapeute…mais moi je boude.

Magic Extreme X8

Cinq minutes avant que Pascal Caseris arrive avec la chaise roulante électrique, je continue à tambouriner aux oreilles d’Emma : “ je ne l’essaierai même pas ! ” et puis le charme et la perspicacité de Pascal font le restent et me voilà aux commandes du Magic Extreme X8.  Will est plus excité que moi car il avait fait sa recherche sur le X8 et les vidéos sur Youtube l’avaient persuadé.
 

Je me sens un peu idiote, quand même, car en effet le X8 peut tout faire d’un mouvement de joystick.  A part ses 4 roues motrices, il est compact et tient donc dans notre voiture sans problème. Je ne peux même pas contenir mon sourire et Will et Emma sont aux anges.  En discutant un peu plus avec Pascal, nous en venons au prix et là, belle claque, on approche les 20 000€.

Par contre, il m’explique qu’il existe un modèle en dessous dans la même gamme, le Frontier V6.  

Frontier V6

Quand Pascal nous l’amène à essayer, tout de suite nous sommes sûres d’avoir trouvé le modèle idéal puisqu’il est toujours capable de passer dans les chemins très accidentés mais peut aussi entrer dans les magasins sans que les vendeurs fassent une syncope en voyant la scène se dérouler comme un éléphant entrant dans un magasin de porcelaine fine !

Pascal nous annonce une bonne nouvelle en nous expliquant que la sécurité sociale peut en payer un bout, la MDPH aussi en faisant une demande de PCH pour équipement et une commission spéciale peut se réunir pour décider de financer aussi une partie.  Tout n’est pas pris en charge mais c’est alors abordable par rapport à un scooter qui lui ne serait pas financé.  Il faut juste passer une visite avec une ergothérapeute de la MDPH et je remercie ici Mme Pachot de la MDPH du Lot  et une autre avec une ergothérapeute de la sécurité sociale qui elle, pourra faire une ordonnance, une fois qu’elle aura pu vérifier que mes besoins nécessitent ce genre d’équipement et que l’équipement répond bien à mes besoins d’aujourd’hui comme ceux de demain par rapport à la progression de ma maladie.

Après deux longs mois d’attente entre les décisions et la commande de mon engin, Pascal m’amène mon V6 flambant rouge qui va tout de suite changer ma qualité de vie.  Moment très émouvant, autant pour lui que pour nous, je retrouve enfin mon indépendance !  

Nous lui devons beaucoup car c’est lui qui a su me guider et me conseiller au mieux.  Pascal n’est pas un commercial comme les autres. Il connait très bien les différents besoins de ses clients, il sait comment contourner les peurs et préjudices possibles et faire tomber toutes ces barrières que l’on se met en face de soi pour ne pas accepter la réalité.

C’est donc autant une chaise roulante que son commercial que je vous conseille !

Depuis, je reprends goût à aller et venir dans notre si joli village et la nature environnante.  Emma et moi sommes allées nous promener ensemble pour la première fois depuis presque plus d’un an, sans obstacle insurmontable et la frustration d’avoir constamment devant nous des lieux inaccessibles gâchant chaque fois le plaisir de découvrir des endroits ensemble. 

Vive le Frontier V6, vive ma liberté retrouvée !

 

Le handicap, c'est pas du gâteau

Il me semble que je n'ai pas fait ma vidange thérapeutique sur ce blog depuis des mois. Ce n'est pourtant pas par manque de temps ou de sujets à traiter.

Les facteurs fatigabilité et douleur constante de la SEP me grignotent mon énergie et optimisme, la morphine fait le reste. De plus en plus, j'ai du mal à trouver assez d'humour au fond de moi pour prendre à la légère les situations terriblement pénibles à vivre au jour le jour ainsi que les paroles blessantes et manquant complètement de compassion et de réflexion de la part des docteurs, des fonctionnaires des affaires sociales, de connaissances et d'amis proches ainsi que de ma famille.

Il faut cependant essayer d'en rire, sinon j'en pleurerais de colère ou de désespoir. Je vous en fais ici le top 10 en commençant par les plus légères et en finissant par l'apothéose.

10 : j'ai toujours l'impression en France que les personnes avec des handicaps visibles sont rangés, cachés pour ne pas gêner ou attrister les « valides », « les gens normaux » car lorsque je suis en chaise roulante pour mes activités quotidiennes, les gens ont un regard fixe, intense et qui a tendance à me dévisager de haut en bas et de bas en haut. Je me rappelle que dans mon enfance, mes parents nous avaient inculqué de ne pas regarder les « handicapés » en tous genres pour ne pas les gêner. Vraisemblablement, ceci a disparu des mœurs car les adultes autant que les enfants portent un regard blessant.

9: Je ne veux pas non plus être invisible. Quand nous rencontrons des gens, une grande majorité regarde et parle à Emma, comme si je n'étais pas là devant eux et pouvant participer à la discussion. Ma chaise roulante ne me rend pas incapable de réfléchir, de discuter et de ressentir ce manque de politesse incroyablement fréquent. Ma chaise roulante électrique devrait rétablir la parité avec sa fonction élévatrice : « Coucou, je suis là !”

8: Pour beaucoup de gens, je suis devenue la nana en chaise roulante. Je n'existe pas physiquement sans elle. On ne me reconnaît pas par mon visage, ou ma coupe de cheveux, mon sourire, mon rire, ma voix...etc. Récemment, je faisait les présentations entre un groupe d'amis et deux connaissances qui m'ont souvent rencontrée et qui auraient dû logiquement me reconnaître. Le monsieur à qui je présentais nos amis me regardais bizarrement et au bout d'un instant, il me fixe et me demande qui je suis. Je lui dis mon nom, toujours le brouillard, alors je lui dis « je suis la femme d'Emma ». Et le monsieur s'exclame tout à coup: «oh Muriel, je ne t'avais pas reconnue sans ta chaise roulante ». Le tout suivi d'un coup de pied peu discret mais désespéré de sa femme sous la table, mais voilà, c'était déjà sorti de sa bouche ! Quelle horreur si symbolique d'une certaine façon de penser!

7: Je dis souvent que lorsque je sors de la maison, il me faut raccrocher ma dignité au porte-manteau. En effet, lorsqu'on est une personne à mobilité réduite vivant et circulant dans un espace complètement inaccessible, il est fort courant de se trouver dans des situations dans lesquelles il est nécessaire de se résigner à être manipulée comme un sac à patates pour rentrer dans les magasins, les cabinets de médecins, dentistes, au cinéma, dans les avions...avec peu de délicatesse et souvent des commentaires du genre “eh bien, vous, on peut pas dire que vous êtes légère! J'aimerais tant leur rétorquer que eux nous plus ne sont pas légers dans leur connerie!Malheureusement, cela serait pris comme un manque d'humour généralisé pour tous les handicapés.

6: A la maison, je me déplace principalement avec mes cannes ou mon déambulateur et à l'extérieur en chaise roulante quand cela m'est possible. Habitant un petit village des Causses de Quercy, je suis obligée de descendre dans mon jardin avec mon déambulateur en affrontant les descentes et les montées avec beaucoup de peine et de difficulté et une fois arrivée, je jardine à genoux. Mon périmètre de marche est très limité et ne pouvant plus conduire, je suis prisonnière dans ma résidence et attends désespérément que le Père Noël m’amène une chaise roulante électrique pour retrouver de l'autonomie. Nombreux sont ceux qui autour de moi et derrière mon dos racontent que, puisque je peux faire quelques mètres sans chaise roulante, je ne subis pas vraiment un handicap lourd. Je fais semblant pour toucher l'AAH et que les personnes comme moi sont de vrais parasites pompant le système. Ce genre de commentaires me blesse particulièrement car je vendrais bien mon âme au diable pour ne plus souffrir physiquement et intérieurement et pouvoir me rappeler comment était ma vie d'avant, sans la douleur constante et mon énergie entièrement dépensée par l'effort fait pour garder le moral et profiter de la vie au maximum malgré mes lourdes limitations.

5: Je discute souvent de mon ressenti avec une amie qui elle aussi a la SEP et souffre encore plus que moi de sa mobilité réduite, de sa douleur et de sa dépendance totale de ses aidants. Toutes les deux nous rions de la stupidité et du manque de réflexion des gens autour de nous, qui voyant une personne en chaise roulante, se mettent à parler très fort et en énonçant leurs mots très lentement comme si le handicap physique était forcément équivalent à une limitation intellectuelle.

NOS JAMBES ET NOS MAINS NE FONCTIONNENT PAS BIEN, MAIS NOUS NE SOMMES NI SOURDES, NI SIMPLES D'ESPRIT !

Dans cette même catégorie, je dois classer ceux qui sont tellement mal à l'aise devant le handicap ou ceux qui ne peuvent pas laisser passer l'occasion de montrer leur bonté d’âme et de générosité, qu'ils sont capables de pousser ma femme de côté pour se mettre aux commandes de ma chaise roulante sans avertissement ou consultation. Je ne suis pas un bébé dans une poussette, merde ! Je peux décider moi même comment et où je veux aller et si j'ai besoin d'aide, je saurai demander de l'assistance à la personne de mon choix. Je peux compter par dizaine le nombre de fois où on m'a plus ou moins kidnappée dans des soirées pour devenir l'accessoire préféré de personnes ayant trop bu ou de personnes persuadées que leur compagnie m'est indispensable. Une amie polonaise pensant bien faire m'a monopolisée toute une soirée en me poussant partout où elle allait : le bar, les toilettes, dehors à chacune de ses envies de cigarettes...etc. Ma docilité m'a conduite ce soir là à être tirée et poussée en ronde perpétuelle à grande vitesse dans le hall d'entrée d'un grand hôtel.

Ce grand moment de honte mais aussi de colère aurait dû me donner une leçon importante. Je ne suis pas responsable du comportement des autres, seulement du mien et il est impératif de dire haut et fort STOP !.

Malheureusement, je suis lente à la détente, pour ne jamais blesser personne. Il y a quelques mois au mariage d'amies, Emma et moi sommes descendues d'un taxi et en un instant, une horde d'amis nous ont sautées dessus pour nous « organiser et nous porter assistance ». Plus concrètement, ceci s'est traduit par Emma poussée de coté et pour ma part, mon sac et mon appareil photo ont été presque arrachés de mes mains et tout à coup,me voilà poussée par je ne sais pas qui. Je demande, paniquée à ce qu'on me laisse tranquille et que je souhaite m’arrêter aux toilettes avant l'ascension de la colline qui mène à la cérémonie. Bien sur, ceci est complètement ignoré et l'ascension continue. Je cherche Emma du regard car je sais que j'ai besoin de m'autosonder et que mes sondes sont dans mon sac, qui lui est déjà là haut. Je n'ai aucune envie d'expliquer à ceux qui me poussent toujours contre ma volonté que j'ai besoin de mes sondes sans quoi, je ne peux pas vider ma vessie. Une fois de plus, ma requête tombe dans les oreilles des deux sourdes qui sont en train de faire leur BA de la journée en espérant accumuler des points pour leur voyage au paradis !!! Et là, Emma se met en colère ! Personne ne comprend pourquoi, puisque clairement on m'assiste, moi, l'handicapée, à gravir le jardin pour assister à la cérémonie.
Si Emma est considérée comme étant mon aidante, ce n'est pas que pour son plaisir. Son rôle m'est crucial car nous formons une équipe. Elle reconnaît mes besoins sans que j'ai à les exprimer haut et fort. Elle anticipe mon ressenti dans des situations de ce genre. La mettre de coté pour se sentir plein de bonté d'avoir aidé l'handicapée de service est un manque de respect terriblement blessant car il sous entend qu'Emma n'assure pas dans son rôle d'aidante mais pire encore, cela sous-entend que nous ne sommes même plus vues et considérées comme le couple de femmes mariées et soudées que nous sommes. Une grande leçon, quand les personnes autour de nous ne comprennent pas, il faut apprendre à crier haut et fort « Back the fuck off!” (dans la tradiction: «j'aimerais que vous me laissiez tranquille »)

4: La langue française manque de vocabulaire acceptable et adapté pour décrire les personnes ayant un handicap. Cela me choque toujours terriblement et ma femme et moi ne nous habituerons jamais à entendre les gens parler « d'handicapés physiques ou mentaux ou d'invalides».

Est il encore possible qu'on puisse penser qu'avoir un handicap rend une personne sans sa place et sa validité dans la société ? La langue anglaise est beaucoup plus positive, acceptante et respectueuse, ce qui se traduit de façon pratique par une culture bien plus ancrée sur l'accessibilité pour toute personne en situation de handicap, sans tout autant tomber dans les extrêmes du «politiquement correct». je suis de ceux et celles qui pensent fermement qu'il faut avant tout changer le vocabulaire pour changer la culture et la manière de se comporter.

3: La majorité des gens ne considèrent que l'aspect physique du handicap et donc ne comprennent pas ma fatigabilité comme un élément de ma maladie. Ils ne cherchent pas à aller plus loin que les symptômes visibles et donc portent souvent des jugements fermés sur le fait que je devrais pouvoir travailler et participer du mieux possible à la société et que ce n'est pas parce que je ne peux pas marcher sans cannes ou déambulateur ou parce que je dois me déplacer en chaise roulante que je ne peux pas vivre au même rythme que tout le monde. Malheureusement, ce sont souvent les symptômes invisibles qui apportent les difficultés les plus pénibles à gérer. La SEP touche le système nerveux central, ce qui peut se traduire par des problèmes de vision, m’empêchant de lire, d'écrire, de regarder la télévision et qui peut être un jour entraînera une perte de vue complète en une nuit. Ma mémoire est affectée par la fatigabilité, ainsi que ma capacité d'écoute et de concentration. Quand les nerfs conducteurs de communication entre le cerveau , les muscles et les organes sont attaqués de manière axonale et définitive, les messages sont mal retransmis ou complètement inexistants, ce qui chez moi et pour beaucoup se traduit par une fonction urinaire et digestive irrégulière ou inexistante en pilotage automatique. Il faut alors passer en contrôle manuel en consacrant chaque jour quelques heures à s'auto-sonder pour vider aussi bien la vessie et que le système digestif. Ceci devient épuisant et désespérant car la nature progressive de la maladie entraîne le besoin constant de changer les démarches à suivre pour finir par des solutions définitives et chirurgicales lourdes et difficiles à digérer quand on a que 40 ans. La poche, non merci !

2: Souffrir d'un handicap ne guérit pas forcément des préjudices que je peux avoir par rapport à la situation du handicap. Depuis plus d'un an, je cherche la solution idéale pour retrouver de l'autonomie dans mes déplacements. J'ai évidemment commencé par rechercher les meilleurs modèles de scooters pour personnes à mobilité réduite pour un terrain irrégulier et accidenté que nous avons dans le village et ses alentours. Commerciales, kiné, neurologues, médecin traitant, ergothérapeutes...tous me conseillaient de cibler mes recherches sur les chaises roulantes électriques pour que ce moyen de déplacement autonome puisse s'adapter au maximum à la progression inévitable de ma maladie et donc de mon handicap. Certes, j'ai un caractère borné et il est difficile de me faire changer d'avis quand j'ai une idée en tête. Ma femme, me connaissant parfaitement, n'abordait pas ce sujet, me laissant donc le temps pour arriver à la bonne décision toute seule. C'est un commerciale formidable qui m'a forcée à essayer une chaise roulante électrique après pourtant lui avoir expliqué que dans ma tête, je ne me voyait pas déjà en chaise roulante. Bien-sûr, étant bornée, 5 minutes avant qu'il arrive pour me faire essayer une chaise roulante électrique tous chemins, je continue à affirmer que jamais je ne monterais sur ce genre d'engins, trop emblématique pour moi d'un grand handicap ! Après 5 minutes installée dessus, grimpant les pentes dures du village et allant à toute vitesse (ne nous excitons pas, vitesse maximum de 10 km/h), je suis obligée d'admettre que c'est tout à fait ce qu'il me faut, malgré le prix exorbitant. En effet, il faut être riche pour être bien équipé quand on a une mobilité réduite. Le prix d'une chaise roulante électrique approche de près le prix d'un 4x4 dernier cris! Élément indiscutable d'une forme de discrimination de plus. Cependant, c'est mon préjudice personnel qui m’interpelle quand j'ose demander à Emma si assise sur cette chaise roulante, je ne fais pas «trop handicapée». Voilà, je dois me rendre à l'évidence, j'ai, moi aussi des préjudices envers les personnes handicapées.

1: Les paroles ou suggestions les plus blessantes sont souvent exprimées par les personnes qui vous sont les plus proches et chères. C'est à ma maman que je donne la palme d'or pour la chose la plus offensante que j'ai pu entendre. Je lui pardonne car je sais qu'elle n'était pas motivée par une méchante intention, mais par un manque certain d'intelligence émotionnelle et de perspicacité.

Par deux fois, j'ai eu droit à un envoi spécial d'articles sur le suicide thérapeutique.

Quelle mentalité et preuve d’égoïsme faut il avoir et montré en exprimant une telle peur, sa propre peur de l'avenir pour sa fille en la forçant à penser à la pire progression de la maladie, comme si nous n'y pensions pas régulièrement ma femme et moi avec les pires angoisses.

Nous faisons tout pour ne pas envisager le futur au long terme, pour rester positives, heureuses malgré la précarité dans laquelle nous vivons de part ma maladie, motivées pour affronter ensemble de bien dures épreuves, accepter et assimiler dans notre couple cette maladie cruelle et envahissante, normaliser les nouveaux symptômes au gré de leur apparition, accepter le changement de nature de nos relations, de conjointe à aidante, de conjointe à dépendante. Mais pour une fois, j'ai refusé de courber le dos pour ne rien dire et avaler la couleuvre. 

Merci maman de m'avoir donné la meilleure des raisons pour ne plus accepter le malaise et l'incapacité des autres à me regarder vivre mon handicap et ma maladie.

 

 A vous tous d'apprendre à contrôler vos peurs et préjudices face au handicap!

 

 

 

Tysabri au terme de deux ans: le carrefour

Tysabri: l'arrivée au carrefour!

Mes deux ans de traitement sont derrière moi.  Ayant gardé le loup assez loin de ma porte, j'ai eu la chance de vivre une periode de stabilité avec néanmoins de petits épisodes sans impact insurmontable.

Le protocol du Tysabri est très strict et surveillé de près.  Malgré son efficacité indaignable sur la progression de ma sep, il me faut maintenant avoir des éléments démontrant cette efficacité et sans ses effets secondaires sévères (LEMP) pour me permettre de le continuer un moment encore.  La décision repose maintenant sur des résultats d'IRMs et de sérologie pour le virus JC, ainsi que sur l'opinion de mon neurologue, qui n'a jamais été très chaud pour ce choix de traitement commencé en Irlande du nord.  Nous nous sentons Emma et moi un peu à l'écart de cette décision cruciale pour mon état de santé futur et sur ma qualité de vie.

S je continue le traitement, je m'expose au risque de contracter la LEMP et d'en mourrir.  Si je l'arrête, je ne sais pas si je rechuterai dans une progression à vitesse V ou avec la chance de mon côté, ma forme progressive atteindra un plateau et une vitesse de croisière.

La décision n'est donc pas simple à prendre.  Mon neurologue m'a parlé d'une alternative de traitement par immunosuppresseurs, donc une forme de chimiothérapie, qui, je dois l'avouer ne nous emballe pas plus que ça!

Je cherche donc à prendre contact avec des patients qui sont passés du Tysabri à un traitement par immunosuppresseurs ou ont arrêté Tysabri sans traitement derrière.  Ces témoignages, je l'espère,  pourront certainement m'aider à élaborer cette décision toute aussi cruciale que cruelle.

Contactez moi par le biais de ce blog, si vous rentrez dans ces critères.  Je vous en remercie à l'avance.