Les fêtes de fin d’année me conduisent
toujours à la réflexion. Ainsi, ayant reçu
ma 12ème perfusion de Tysabri jeudi dernier, il me semble important de faire le
bilan.
Mes attentes pour rapport à Tysabri à cette même
époque l’année dernière étaient ancrées dans une illusion complète. Ce nouveau
traitement, non seulement serait miraculeux en m’apportant une guérison complète
mais ferait aussi disparaitre tout handicap accru.
En gros, je me complaisais clairement dans un brouillard
m’empêchant de regarder en face les vrais obstacles à surmonter sur ma route, en
me posant les vraies questions essentielles pour affiner la direction à prendre.
Cap sur la réalisation de mes rêves sans plus attendre !
Dans l’attente des résultats de ma toute récente
IRM, j’ose, tout de même, m’avancer sur l’impact du traitement sur ma SEP. Avant de commencer Tysabri, j’avais passé 18
mois sous l’assaut constant de multiple poussées. L’agressivité de la maladie était telle que
je n’avais plus de temps de rémission entre les poussées, ceci entrainant un
handicap de plus en plus lourd. Depuis
Janvier 2012, je n’ai connu qu’une poussée, qui s’est estompée en moins de deux
semaines et sans passer par un traitement aux corticoïdes.
Certes, il m’a fallu changer mon style de vie
en parallèle avec ce nouveau traitement.
J’avais enfin pris conscience du fait que la mesure de l’impact positif
de Tysabri se ferait non pas en terme d’amélioration de mon état mais en terme
de stagnation. La cohabitation allait
enfin commencer dans l’harmonie !
De fait, sous les ordres de la médecine du
travail, je n’ai pas repris mon emploi.
J’ai alors pu réorganiser mes journées autour de temps de repos m’aidant
à gérer la fatigue et la douleur constantes. Depuis, je vis dans le calme et la lenteur,
avec une bien meilleure conscience de mon corps et de ses besoins. Ma pratique du yoga a particulièrement éclairé
cette prise de conscience tout en assurant
une maintenance quotidienne essentielle de mes muscles et articulations
pour lutter contre le développement d’handicaps plus importants. La relaxation et méditation m’aident aussi à gérer
la douleur au jour le jour.
Je vais donc mieux puisque je ne vais pas plus
mal ! Tysabri s’avère donc
efficace. Maintenant, il me faut donc espérer
pouvoir continuer le traitement en France.
Meilleurs vœux à tous et que 2013 vous donne l’inspiration pour rêver en grand et en couleurs, ainsi que la force nécessaire pour les réaliser. Bonne année.
