Un ete de bataille en bataille

D'habitude, je m'attends à une poussée avec l'arrivée de l'automne.  Mon corps comme ma tête s'attriste en ressentant les premiers frisons de l'hiver, ou plutôt c'est la fin des longues journées, du temps passé en plein air à gouter aux couleurs et saveurs estivales, à frissonner sous la caresse des rayons solaires qui me poussent à jeter l'éponge.  Depuis deux ans, j'ai une forte poussée a partir de fin Octobre qui m'immobilise pour plusieurs semaines.  Je me retrouve physiquement et psychologiquement en hibernation, dans le brouillard, sans envies, sans l’énergie pour avoir envie. 

Depuis le mois de Mai, ma condition physique détériore petit à petit.  La maladie semble jouer à cache-cache avec mon corps.  Pendant plusieurs semaines, mon bras droit est douloureux et raide.  Ma main n’agit pas comme bon me semble et a perdu de son exactitude de mouvement.  Malgré la fatigue je continue à travailler en me disant que si je n’y pense pas, ces signes disparaitront d’eux-mêmes. Finalement, mon infirmier spécialisé de la formidable équipe de soin SEP à Belfast décide de me faire rentrer à l’hôpital pour recevoir des perfusions de Corticoïdes sur trois jours. Très vite je retrouve la forme et je passe le mois de Juin à faire des promenades en vélo le long de la rivière après le travail.  J’ai l’impression de revivre en retrouvant mes forces et mon équilibre.

Malheureusement, comme à chaque fois où je me suis autorisée à relâcher la tension et à mettre la SEP de coté pour profiter de la vie, sans penser à l’épée de Damoclès en suspension au dessus de ma tête, de nouveaux symptômes se manifestent sournoisement début Juillet. 

Je n’ai pas voulu écouter mon corps avant de partir en vacances, me disant qu’avec du repos, du soleil, de la convivialité et du bonheur, les choses rentreraient dans l’ordre. 

D’abord ce sont mes pieds qui se sont mis en grève, suivis de près par les jambes jusqu’aux genoux, puis les cuisses et les fesses, le bassin…la totale, une catastrophe en gros !  La difficulté avec laquelle je me déplace avec mes deux cannes me fusille le moral.  C’est la première fois que mon imagination vagabonde et me fait entrevoir l’éventualité d’avoir un jour à utiliser une chaise roulante.  Et oui, on a tous, à un moment ou un autre, le besoin et l’envie de se plonger corps et âme dans son propre bain de boue négative et d’apitoiement.  L’important, c’est de pouvoir en rire et surtout de mettre la tête à la surface avant de prendre la tasse !

C’est très con, mais avoir des sensations normales dans mes pieds me manquent beaucoup.  Bien sur c’est douloureux dans la journée quand ils sont chaussés, mais c’est surtout le soir, une fois couchée, douillette sous la couette qu’ils me manquent le plus. 

Le pire de tout cet été, le corps en bataille et les genoux massacrés par multiple chutes, c’est d’affronter l’incontinence.  Même en cachant mon désarroi d’une couche d’humour, j’ai du mal à accepter mes “petits accidents” quotidiens.  Ça grignote de ma confiance en moi et je sors de moins en moins, évitant tous lieux où je ne connais pas l’emplacement exact des toilettes.

Rebelote en Aout, je suis obligée d’avoir à nouveau des perfusions de Corticoïdes.  Cette fois, au bout d’une semaine, je retrouve des sensations dans le pied droit et mes jambes retrouvent de leur mobilité.  Je souffle un peu et surtout je ne tombe presque plus !

Et puis l’épée retombe et après deux semaines d’amélioration à préparer mon retour au travail, je perds l’usage du bras gauche, épaule gelée, main qui ne répond plus et une terrible névralgie trigéminale.  

A nouveau, il me faut trouver de la patience que je n’ai plus en stock.  A SUIVRE…

Pour que le quotidien n’efface ni n’altère mes impressions et mon vécu avec la SEP

Je me décide enfin à commencer ce blog auquel je pense depuis des mois.  Ce qui a suscité cette envie ou besoin même, c’est la demande constante des médecins et autres intervenants de la santé de constamment leur résumer l’évolution de ma maladie, les derniers symptômes, mon niveau de fatigue…etc. 

Au tout début, il y a 4 ans, mes premiers symptômes avaient été tellement abrutissants de soudaineté que la maladie avait complètement envahi ma vie et mes pensées.  J’étais devenue rapidement l’experte de ma condition et maladie.  Il faut dire que les premiers signes de ma SEP s’étaient annoncés avec fanfare et feux d’artifice.  Il m’était donc plus facile d’observer  et enregistrer le moindre changement de ma condition physique, de mes sensations, de mon équilibre et de ma coordination…etc.

Au gré des poussées, je me suis rendue compte que la capacité que nous avons tous plus ou moins à assimiler  ce qui se présente de nouveau et de différent,  m’a habituée très rapidement à tous les changements progressifs qu’entraine cette maladie.  La vie ne s’arrête aucunement, mon monde ne s’écroule pas comme je l’aurais imaginé il y a quatre ans. 

Chaque nouvelle poussée me plonge généralement dans un trou noir au fond duquel  psychologiquement autant que physiquement je survie tant bien que mal, laissant la maladie prendre le dessus.  Et puis, un beau matin, le rideau se lève enfin, mon corps retrouve de sa vitalité et mes esprits sortent de la brume.  La vague recouvre les  traces des derniers symptômes et s’en va en effaçant leur souvenir.

Il me semble de plus en plus important de conserver une trace, un résumé de ces poussées autant que des phases transitoires car au fond du trou noir, j’ai souvent besoin de me raccrocher à la réalité des périodes plus clémentes. 

Mon esprit me joue bien des tours et semble filtrer, transformer et indexer seulement ce qui l’arrange et ne l’effraie pas.  Ainsi à la sortie d’une poussée, je me sens pousser des ailes, je revis, je me réinvente.  J’efface les mauvais souvenirs de la crise passée, la peur des symptômes maintenant disparus et l’angoisse qui me tenaillait en pensant à l’avenir.  Les dégâts portés au système nerveux, qui eux persisteront, je les rendrai moindre en les assimilant à la normalité. La réalité n’est qu’un état d’esprit après tout !  Autant être gagnant à tous les coups !