Monday 27 January 2014

Tysabri au terme de deux ans: le carrefour



Tysabri: l'arrivée au carrefour!

Mes deux ans de traitement sont derrière moi.  Ayant gardé le loup assez loin de ma porte, j'ai eu la chance de vivre une periode de stabilité avec néanmoins de petits épisodes sans impact insurmontable.

Le protocol du Tysabri est très strict et surveillé de près.  Malgré son efficacité indaignable sur la progression de ma sep, il me faut maintenant avoir des éléments démontrant cette efficacité et sans ses effets secondaires sévères (LEMP) pour me permettre de le continuer un moment encore.  La décision repose maintenant sur des résultats d'IRMs et de sérologie pour le virus JC, ainsi que sur l'opinion de mon neurologue, qui n'a jamais été très chaud pour ce choix de traitement commencé en Irlande du nord.  Nous nous sentons Emma et moi un peu à l'écart de cette décision cruciale pour mon état de santé futur et sur ma qualité de vie.

S je continue le traitement, je m'expose au risque de contracter la LEMP et d'en mourrir.  Si je l'arrête, je ne sais pas si je rechuterai dans une progression à vitesse V ou avec la chance de mon côté, ma forme progressive atteindra un plateau et une vitesse de croisière.

La décision n'est donc pas simple à prendre.  Mon neurologue m'a parlé d'une alternative de traitement par immunosuppresseurs, donc une forme de chimiothérapie, qui, je dois l'avouer ne nous emballe pas plus que ça!

Je cherche donc à prendre contact avec des patients qui sont passés du Tysabri à un traitement par immunosuppresseurs ou ont arrêté Tysabri sans traitement derrière.  Ces témoignages, je l'espère,  pourront certainement m'aider à élaborer cette décision toute aussi cruciale que cruelle.

Contactez moi par le biais de ce blog, si vous rentrez dans ces critères.  Je vous en remercie à l'avance.

1 comment:

  1. coucou :)
    je t'écris car j'ai eu tysabri pendant 2 années et j'ai stoppé pour le copaxone.
    je n'étais pas fière de reprendre ce traitement... je l'avais déjà eu précédemment et j'avais eu une série de poussées monumentales!

    aujourd'hui je suis contente.. mon corps s'est stabilisé.. croisons les doigts pour que ça continue!

    Bizzz
    Mel

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