Les astres m’annonçaient un début d’année tumultueux au niveau émotionnel et bien c’est gagné ! C’est en effet une sorte d’épiphanie qui me pousse à reprendre le clavier.
Début Novembre, mon neurologue m’avait annoncé que les résultats de mon dernier IRM étaient « hot » et de saison…mon cerveau et colonne vertébrale apparaissaient aussi illuminés qu’un arbre de Noel ! Ceci venait confirmer le soupçon que nous avions tous les deux-toujours pas de rémission en vue malgré cette poussée de près 6 mois.
C’est toujours un peu triste de se dire que les traitements ne sont offerts qu’au compte-goutte en Grande-Bretagne, ce qui demande des signes forts de détérioration avant qu’une décision puisse être prise. Là, en effet, il était clair qu’on ne pouvait plus attendre pour agir.
Le seul traitement m’étant offert à ce stade de la maladie et de son agressivité s’avère être le traitement que je m’étais promis de ne jamais accepter. En effet, il y a deux ans, lors de recherches sur tous les traitements et particulièrement sur l’interféron que j’étais sur le point de commencer, j’étais tombée sur des articles exposant les risques de TYSABRI (Natalizumab). Parmi ceux-ci, il y a en effet le risque de contracter la LMP (leucoencéphalopathie multifocale progressive), une maladie fatale pour la plupart. Il semble que les risques augmentent avec la durée du traitement par TYSABRI. La première année ne semble pas attirer de très grands risques, mais après la deuxième année de traitement, le risque attend 1 personne sur 1000 et la troisième année 1 sur 500.
Tenant énormément à ma vie, malgré ses nouvelles limitations, je dois avouer que j’ai pris un certain temps pour réfléchir et discuter des risques avec ma femme et mes proches, à peser le pour et le contre. Finalement, le raisonnement humain a prévalu : »quand il y a de l’espoir , même si ce n’est pas d’améliorer sa qualité de vie mais au moins de stopper pour un temps une plus grande détérioration de mes capacités » et bien je prends le risque.
Malgré l’urgence de la situation, je suis toujours en attente deux mois après ma décision.
Il a fallu d’abord faire une demande de financement auprès de l’administration sanitaire centrale de Belfast. L’accord vient d’être enfin donné. Je devrais dans les jours qui viennent recevoir mon rendez-vous pour la clinique TYSABRI de l’hôpital. Une fois par mois, j’irai passer quelques heures attachée à une perfusion de ce poison-médicament, entourée des infirmiers spécialisés pour la SEP que je commence à bien connaitre et surement 5 ou 6 autres patients qui deviendront mes amis de traitement pour au moins deux ans.
L’épiphanie dont je parlais en début de posting, c’est tout simplement que j’ai enfin compris que je n’irai pas mieux et qu’il faut que je travaille dur pour conserver les facultés que j’ai encore, même si certaines sont limitées par le manque de stimulation nerveuse ou par la fatigue. Je ne dois plus brûler mon énergie à lutter contre la SEP et voulant montrer au monde et à moi-même que ma vie ne changera pas , même si les quatre murs encadrant ma vie sont de plus en plus rapprochés et minimalisent le champ de ma vie de plus en plus. Je ne veux plus attendre d’aller mieux pour vivre et découvrir, continuer d’apprendre et de m’émerveiller, je veux et peux encore grandir.
Pour toute info surTYSABRI et LMP:
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