Ma compagne la douleur

Bon nombre sont ceux qui feraient n’importe quoi pour étouffer la plus infime douleur.  Nous sommes une société qui, ne supportant pas la moindre souffrance, a pris l’habitude de consommer aspirine et paracétamol comme des bonbons.  Pourtant, la douleur peut être une bonne amie puisqu'elle sert en quelque sorte de sonnette d'alarme prévenant d’un danger immédiat ou de maux plus profonds.

La SEP complique un peu les choses.  En effet, l‘attaque de la myéline, sorte de couche isolante des nerfs se manifeste par des plaques d’inflammation dans le cerveau et la colonne vertébrale.  Ces plaques entrainent une mauvaise transmission entre le cerveau et le reste du corps.  Les messages peuvent être faux ou interrompus causant disfonctionnements et troubles de sensation.  Les douleurs neurogènes qui en découlent, vont d’une simple irritation, des sensations de fourmillement à des sensations de brulure intense ou  des décharges électriques violentes. 

Mon expérience de la douleur neurogène continue est ciblée sur mes pieds et jambes, mes bras et mes mains et le coté droit du visage.  Cette douleur se manifeste par des sensations de brulures intenses et des sensations de vibration et fourmillement. Au début de la maladie, j’essayais coûte que coûte de bloquer la douleur, dépensant toute mon énergie à ignorer ces sensations pour finalement ne penser qu’à ça.

Maintenant, je cohabite avec la douleur, je l’accepte et je l’écoute.  Quand mon œil droit me fait souffrir, je sais que je dois ralentir et me reposer. Ainsi certaines de mes douleurs me servent de baromètre. Si je gère ma fatigue, c’est pour pouvoir accepter la douleur continue sans frustration et colère grandissante.

Les spasmes musculaires restent mes pires ennemis car ils me paralysent de leurs décharges électriques.  Mes chutes fréquentes leur sont dues et petit à petit grignotent de  ma confiance en moi.  Mes difficultés de déplacement à la marche et le manque d’équilibre sont ainsi dues aussi bien au dysfonctionnement du système nerveux qu’à la douleur dans mes membres et aux mauvaises habitudes prises pour compenser le manque de sensation dans les pieds et jambes.

A ces douleurs neurogènes s’ajoutent des douleurs musculaires.  Vivre avec la SEP est éprouvant pour tout le corps.  Certains muscles, tendons, articulations sont amenés à travailler deux fois plus pour compenser le mauvais fonctionnement d’autres groupes de muscles et articulations.  C’est un « burn out » au quotidien !

La spasticité, symptôme significatif de la SEP, se manifeste par une raideur et contracture des muscles.  Depuis plus d’un an, les muscles de ma cage thoracique sont constamment contractés et me donnent l’impression d’étouffer dans un corset deux tailles trop petites.  Régulièrement ce sont les muscles de mes jambes et bras qui se raidissent.  Tout mouvement devient extrêmement pénible et douloureux.

Chaque expérience de la douleur est tout à fait individuelle mais je crois que la meilleure manière d’aborder la douleur est de l’accepter et d’essayer de cohabiter.  Mon approche reste très holistique, combinant la méditation, l’aromathérapie aux massages musculaires.  Cependant, la nuit, quand mon inconscient refuse la douleur et les spasmes violents, je m’arme de médicaments contre les douleurs neuropathiques et musculaires pour me permettre de dormir.

C’est un tableau peu réjouissant certes, mais je découvre chaque jour un peu plus la capacité incroyable du corps humain à assimiler et normaliser aujourd’hui ce qui, hier, paraissait intolérable.