Recherche Muriel désespérément

Me voila à ma cinquième infusion de Tysabri et bien qu’il n’y ait aucun miracle, que je n’attendais d’ailleurs pas, mon état semble enfin se stabiliser.  Le seul nouveau symptôme récent est une douleur aigüe dans l’avant bras droit qui se fait sentir plusieurs fois par jour.  Celle-ci est précédée d’un spasme incontrôlable qui me fait lâcher prise à chaque fois.  Il y a donc de la casse de vaisselle, des accidents avec boissons chaudes et froides et la bavette serait bien utile à l’heure des repas !

Cette phase de plateau arrive au bon moment car il me faut affronter deux nouvelles difficiles à digérer.  La première vient du changement de mon diagnostique neurologique.  Je viens de passer dans la catégorie supérieure, ou plutôt celle en pente descendante !  Pas de quoi se réjouir.  Je suis maintenant dans la catégorie de la SEP progressive secondaire.  Je ne passerai plus par des périodes de remissions entre poussées.  Il n’y aura qu’une deterioration progressive et donc un handicap grandissant.  Cependant, ce diagnostique met fin à mes inquiétudes des 10 derniers mois.  Je sais maintenant pourquoi la rémission tant attendue ne se matérialisait pas.  J’en étais venue à culpabiliser de ne pas aller mieux.  Ceci y met donc court.

La deuxième sombre nouvelle est qu’il va falloir que j’arrête de travailler.  Bon, il est vrai qu’étant en arrêt depuis Aout, cela ne s’annonçait pas comme un réel choc.  Cependant, j’avais un peu bloqué toutes idées connectées de loin ou de près à mon travail.  Je dois rencontrer ma DRH et ma boss dans deux semaines pour discuter de mon décommissionnement incontournable après bientôt un an d’arrêt.

Qu’est ce qu’on fait quand on est retraitée à 38 ans et qu’on fatigue plus vite qu’un octogénaire ?  Retraitée ? en fin d’activité ? femme au foyer ? en incapacité  de travail ? en longue maladie ? Quelle étiquette vais-je donc pouvoir donner à ma nouvelle identité ?

Cette maladie est un vrai changement de programme !  Je ne suis pas prête pour cette vie sans travail, sans l’ambition de pouvoir développer ma carrière, de progresser en complétant mon portefeuille de compétences…etc. Je m’amuse assez de la situation car étant coach de carrière/mobilité, je travaillais depuis plus de trois ans avec des personnes dans une situation similaires à la mienne.  Il me parait maintenant flagrant que le travail personnel de se recréer une identité et des repères est bien moins facile que d’être à l’écoute et  d’apporter mon soutien à un client dans sa recherche et sa définition de nouveaux objectifs de vie. 

Je dois avouer que le manque de repères, l’absence d’un modèle positif à suivre  alors que j’essaie de façonner un moi qui colle à mes circonstances autant qu’à mes aspirations, est la réelle problématique.

J’ai l’impression d’avoir passé ma vie sans prendre le temps de me poser les bonnes questions.  Quand on est sur la grande roue à piétiner pour continuer de la faire tourner, on ne s’arrête pas pour se demander si on va dans la bonne direction.  Seuls la chute et le dérapage nous poussent à la réflexion.  C’est le temps pour moi de faire le bilan.  Quels sont les paramètres nécessaires à prendre en compte ?  Quelles sont mes aspirations ?  Quelles sont mes capacités à exploiter ? Il y a t-ils des opportunités qui s’offrent à moi ? Qu’ai-je envie de partager avec les autres ?  Comment continuer à être moi-même avec ces nouveaux paramètres ?

La recherche a commencé…

L’ennemi invisible





 J’ai depuis toujours le sens et j’écoute la résonance des deux voix différentes qui animent mon esprit ;  l’une est source de confiance en moi, de force, de créativité, de passion et d’optimisme à toute épreuve ; l’autre tremble dans son coin de la peur de l’échec, de la honte, de la faiblesse, une voix qui se veut critique, conforme à la norme et qui m’abasourdit pour rester toute petite dans mon coin, limitée par la peur de ne jamais atteindre mon potentiel.  Ces deux voix s’engagent chaque jour dans d’incessants combats de rhétorique pour décider de qui aura le dessus.

Depuis le tout début de ma SEP, j’ai ressenti une troisième voix, une présence qui s’est installée et a pris ses aises en jouant des coudes.  Cette présence là habite tout mon corps, pas seulement mon esprit.  Ce monstre de l’ombre, c’est la fatigue caractéristique de la SEP, pas la fatigue de monsieur-tout-le-monde, la fatigue vécue au quotidien par chacun.  Cette fatigue ralentit chacun de mes gestes, elle alourdit mes jambes à chaque pas jusqu'à ce que je ne puisse plus les bouger.  Elle m’empêche de concentrer mon attention sur une conversation, une lecture, une activité quelconque de façon soutenue.  Elle crée des murailles au plus profond de moi qui font obstacles au ressenti, aux sentiments, aux émotions, jusqu'à ce que les personnes qui m’entourent ne comprennent plus les raisons de mon détachement et de ma froideur.

Pendant les premières années de ma maladie, j’ai su appliquer de façon intransigeante ma première règle de vie : « si tu veux, tu peux ! », l’esprit dompte le corps.  Je me suis battue pour vaincre cette fatigue et pousser mes limites coute que coute.  J’en paie maintenant le prix.

Au cours des 8 derniers mois, j’ai enfin pris conscience du fait que je ne peux pas vaincre cette fatigue en lui jetant le peu d’énergie dont je dispose au quotidien.  C’est en effet, le plus grand des gaspillages qui entraine une terrible frustration, qui elle-même me pompe encore plus de mon énergie. 

Comme pour l’eau si précieuse, Je dois donc apprendre à utiliser au mieux mon énergie, en utilisant des moyens et outils d’aide et colmater toutes brèches pour empêcher les fuites.

C’est avec ma neuropsychiatre et mon ergothérapeute que j’ai fait ce cheminement pour d’abord comprendre les mécanismes de la fatigue et ensuite mettre en place les stratégies nécessaires pour vivre au mieux mon quotidien.

Ma neuropsychiatre m’a énormément aidée à  comprendre et mettre en mots mon ressenti par rapport à ma fatigue au quotidien.  En gros, il faut s’imaginer avoir un potentiel d’énergie utilisée pour les besoins de base d’un fonctionnement normal :   

En gros, je ne peux pas continuer à utiliser toute mon énergie pour des dépenses physiques car il ne me reste plus de jus pour gérer mes émotions et utiliser ma matière grise.  Mon ergothérapeute m’a guidée pour élaborer une analyse de mes pics d’énergie au cours de la journée ainsi que de mes grandes baisses de régime.  Ensuite, nous avons pu réaménager mon emploi du temps.

Comme je suis moins harcelée par la fatigue tôt le matin, je passe une heure à faire de la kiné et du yoga, peu importe la douleur ou l’humeur.  Ma toilette me demande beaucoup de temps et d’énergie et une fois habillée, je m’allonge une demi-heure pour récupérer.  Cependant,  je dois toujours rester flexible car certains jours, il m’arrive d’être écrasée par la fatigue au réveil et de ne pas pouvoir me lever, me laver ou m’habiller.

 Le reste de la matinée, je dois choisir entre mes activités : soit Je prépare le diner, je fais quelques tâches ménagères légères, ou je consacre mon reste d’énergie pour faire une brève sortie ou une activite telle qu'écrire ce blog.

Après déjeuner, je m’allonge pendant deux à trois heures pour lire et méditer. Je dors entre 20 et 40 minutes maximum.  J’ai besoin de ce temps pendant lequel je n’ai aucun stimulus pour retrouver des forces pour le reste de la journée.  L’habitude a été difficile à prendre car étant d’un tempérament hyperactif, ce temps de sieste m’a paru longtemps un gaspillage de temps, de la paresse et du laissez aller. 

Le plus pénible pour moi est de réconcilier mes envies d’activités avec mon potentiel d’énergie.

Souvent je commence une activité et tout d’un coup, la fatigue m’abrutit complètement, les maux de tête me donnent le «  casque », la paupière droite tombe et je ne peux plus parler, avancer, penser…etc. J’ai la chance d’avoir une femme et des amis extraordinaires qui comprennent ma maladie, ma fatigue et qui me viennent en aide régulièrement.  Ainsi, il m’arrive de sortir en chaise roulante le matin en pensant être en forme olympique, d’arriver jusqu'à la bibliothèque ou la boucherie du quartier et d’avoir à appeler  à la rescousse car je ne peux pas faire deux mètres de plus.

Les vraies stratégies pour gérer cette fatigue de la SEP se résument en peu de choses :

• 
  

  ·         Positiver : le manque d’énergie entraine une baisse de capacité à gérer l’humeur et les émotions. On voit vite les choses en noir alors il faut juste se rappeler que « demain est un nouveau jour avec un nouveau potentiel d’énergie »

  ·         Etre organisé et faire des listes pour aider la mémoire

  ·         Etablir les priorités de la journée

  ·         Dormir un moment dans l’après-midi pour se recharger

  ·         Ecrire un mini journal pour pouvoir reconnaitre que la journée n’a pas été vide malgré les impressions qu’on peut s’en faire.

  ·         Se faire aider à la maison

  ·         Utiliser les outils d’aide au handicap-par exemple,  j’utilise un charriot pour rassembler tous mes ingrédients avant de commencer à cuisiner  et pour chaque activité dans la cuisine, je suis assise sur une chaise haute.

  ·         Eviter le stress

  ·         Faire de l’exercice physique

  ·         Manger bien en petite quantité plus souvent et à des moments de pics d’énergie

  ·         Eviter la chaleur

 Ma vie n’est plus en dents de scie mais en « Cruise Control » et si je ne vis plus les grands hauts, j’espère au moins  ne plus connaitre les grands bas.

Et je vous laisse avec une vidéo sur la fatigue et la sclérose en plaques accessible sur le site APF de la SEP

Les symptômes "invisibles" de la sclérose en plaques par le Dr Bruno Stankoff

Qui veut aller loin ménage sa monture.

J’attendais pourtant ce moment avec une certaine impatience, projetant  bon nombre d’escapades enfin rendues possibles par cette chaise roulante.  Il est vrai que l’attente fait fantasmer de façon peu rationnelle et j’attends tout de même depuis 9 semaines que mon ordonnance se matérialise enfin.  Comme toujours, le NHS est synonyme de longue liste d’attente et j’ai du avoir recours à la Croix Rouge qui prête du matériel médical.

Le premier jour de ce nouveau partenariat, Emma m’a déposée devant l’hôpital en allant travailler.  Assise, mon petit sac en bandoulière dans le dos de ma chaise, j’ai fait au revoir de la main, ressentant monter en moi une vague de timidité et d’angoisse sorties tout droit de mon enfance, la peur de l’échec  et de la honte.  Pas le choix, je ne peux pas rester coincée entre les portes automatiques de l’entrée de l’hôpital avec le va-et-vient incessant du personnel soignant  et des patients. 

Roulez jeunesse !

Quel plaisir ! C’est la première fois depuis trois ans que je me déplace sans douleur et avec une certaine vitesse.  J’arrive à ma salle de traitement toute fière de cette nouvelle liberté et aisance de mouvement. 

Ce deuxième traitement s’est bien déroulé malgré mon angoisse qu’une crise d’épilepsie ne se déclenche à nouveau.  Je croise les doigts !

Apres mon traitement, mon amie Shannon m’a rejoint et nous sommes rentrées chez moi en taxi passer le reste de l’après-midi à faire la sieste et à jouer au scrabble. 

Ce n’est que le lendemain matin que j’ai découvert stupéfaite et plutôt gênée que nous avions oublié un bout de ma monture dans le coffre du taxi. 

Mon dieu, les choses commençaient bien ! 



WANTED!



J’ai dû lancer un avis de recherche pour mon repose pied en téléphonant à toutes les compagnies de taxi qui prennent régulièrement des passagers devant l’hôpital.  Apres quatre longues heures d’attente près du téléphone, on a pu me confirmer que ma pièce avait été localisée et me serait rendue le soir même.



Remise de mes émotions, j’ai décidé, le lendemain, d’aller en reconnaissance dans mon quartier avec une amie en guise de bras de secours.  Quand on n’a pas besoin de faire attention à son environnement de près, on ne réalise pas à quel point une sortie en chaise roulante peut devenir cauchemardesque à cause d’un trottoir trop élevé, d’une portion d’asphalte défoncée, de voitures stationnées sur le trottoir…etc.  Mon ennemi a pris la forme d’une bosse de ralentissement en bas de ma rue.  Ne pouvant pas circuler sur les trottoirs défoncés de ma rue, j’ai été obligée de circuler sur la chaussée en me demandant si ça m’obligeait à porter un casque comme les cyclistes.  Je n’ai jamais pu remonter la bosse toute seule.  Ma première tentative a fini dans le caniveau, la chaise sur une roue et moi la moitie du corps dans le caniveau, mon postérieur bien ancré dans la chaise. 

La boune fame avait cheu !  Malgré une honte passagère pendant laquelle on jette des regards furtifs autour de soi, on réalise que l’honneur est toujours sauf !  L’important, c’est de remonter en selle tout de suite pour ne pas donner plus d’ampleur à cette baisse de confiance en soi.  C’est bien sûr toujours plus facile quand on a le soutien d’amis avec qui on peut rire de la situation et diffuser le tout. 

Il y aura, je n’en doute pas, d’autres chutes et d’autres moments gênants.  Le plus grand obstacle est la peur de l’échec et de la gêne publique.  C’est assez intéressant de réaliser que j’ai plus de mal à surmonter cette peur que de surmonter le handicap au quotidien.

Animal Farm

On ne devrait jamais juger un livre par sa couverture ! J’avais toujours pensé que le milieu hospitalier en France offrait des soins supérieurs à ceux d’Irlande du Nord de par la qualité de l’hébergement :  chambre individuelle avec salle de bain, toilettes, télé…le confort individuel pour plus de repos. 

Ici, c’est la chambrée mixte ouverte sur couloir, six lits, six chaises, six tables de nuit pour ranger ses effets personnels, six tables-plateaux.  Le seul élément de discrétion offert est un rideau bleu NHS entre les lits que les docteurs et infirmiers tirent à chaque consultation ou en cas de tragédie, lors des derniers souffles d’un patient, offrant un bien mince rempart pour la famille en guise d’intimité.

Les patients vont et viennent certes, mais au fil des jours, la compassion et sympathie que l’on est amener à ressentir pour ses voisins de lit ainsi que leur famille, se transforme vite en amitié ou à l’inverse en allergie.  Cette chambrée claustrophobe agit telle une cocotte minute :  sous la pression de la vapeur, nous voila fusionnés, telle une équipe de sport convergeant vers la même victoire, la notre, sortir enfin de l’hôpital !

Ce petit groupe assemblé au hasard est toujours marqué de personnages très distinctifs  et c’est une comédie des mœurs qui se joue devant nous. Sur scène :  le patient qui a tous les maux du monde et raconte en détails les épisodes par lesquels il a eu le malheur de passer.  Il renchérit comme lors d’une partie de poker dès que quelqu’un annonce un nouveau symptôme.  Il a tout eu, tout souffert.   Il y a la femme de la grande bourgeoisie coincée dans sa robe de dignité froissée.   Elle n’est pas du même monde et aurait de loin préféré la tranquillité d’une chambre individuelle.  Elle n’ose pas se changer en vêtements plus confortables et somnole raide et droite dans sa chaise, évitant de croiser le regard de qui que ce soit, comme si elle avait peur d’attraper la maladie des autres.   La sexagénaire, un fichu coloré sur la tête, sortie tout droit de sa campagne a l’air plutôt excitée par  la nouveauté de cet  environnement.  Elle cherche à faire la conversation à tout prix, heureuse d’avoir enfin un auditoire, et elle ne s’arrête plus, pas même pour reprendre sa respiration.  Chaque patient est interrogé sur sa généalogie et chaque détail est indexé et recoupé selon son système de gestion d’information.  Elle connait un cousin d’un cousin de la mère de l’un.  Elle habite le même bled perdu que le grand oncle d’un collègue de l’autre.  Elle a besoin de découvrir ces connections comme si sa vie en dépendait.  Il y a aussi le patient qui observe et participe aux échanges au minimum comme si il faisait parti d’un monde parallèle.

Ce manque d’intimité et de tranquillité est un salut pour moi ! Je n’ai ni le temps, ni l’espace pour laisser libre court à mes angoisses sur le futur.  Dans un service tel que celui de neurologie, on est face à tant de conditions différentes, toutes aussi plus terrifiantes les unes que les autres, que l’on en vient à se considérer  plus chanceux que bon nombre de patients.  Je crois très sincèrement que l’isolation que l’on institue dans les hôpitaux en France n’est ni bon pour le moral ni bon pour la guérison.  On semble vouloir protéger le patient du regard des autres, hors c’est de là que l’on tire une réelle image de sa propre condition.  Je tire énormément de force du fait que mes voisins de lit ne voient pas tout mon handicap et ne soupçonnent pas la douleur qui m’accapare en permanence.  Ils voient mon sourire et partage ma bonne humeur ce qui me fait oublier moi aussi pourquoi je suis là.  On existe alors en tant que personne dont on connait certains aspects, certains traits de caractère, et non pas en tant que Lit N  3- SEP/Epilepsie.

Telle une bande de copains, on s’inquiète les uns des autres, on prête son épaule à ceux qui ne peuvent plus contenir leurs larmes.  On se distrait en se racontant des tranches de vie.  On apprend à connaitre la famille des autres, surtout quand celle- là est très présente au chevet d’un malade qui est rarement dans un état conscient.  On se serre les coudes quand le roulement du personnel soignant nous apporte un personnage peu affable ou même carrément patibulaire. 

Pour les patients peu entourés, cette source d’amitié permet de ne pas affronter un diagnostique abrutissant seul.  On s’écoute les uns les autres, ce qui permet de réfléchir et de digérer les nouveaux bouts d’information donnés sur sa condition.

C’est une grande victoire sur l’indifférence et l’isolation qui ne coûte pas plus chère au système de santé et qui permet aux malades de se remettre bien plus vite  sur pieds car ils retrouvent l’envie d’aller mieux.

Carpe Diem

L’amélioration tant attendue ne s’est pas matérialisée, bien au contraire.  Mes dernières tribulations datent de Dimanche 5 Février. 

Malgré l’expérience que j’ai de ma maladie, je reste souvent dans le flou quand il s’agit de reconnaitre les signes avant-coureurs d’une nouvelle poussée ou ceux de la fatigue extrême, qui s’avère pour moi être le pire symptôme de la SEP, car silencieux et invisible.  Dimanche, je ne me sentais pas moi-même.  Irritable, la tête dans les nuages, ne supportant aucune conversation, je sentais que ma tête était sous pression, un flux constant de sang vers les tempes, l’envie de vomir.  Je suis restée couchée tout l’après-midi en me torturant l’esprit d’avoir une fois de plus gâcher un après-midi  entier.

Après une soirée très tranquille, diner, télé, tricot…je me suis couchée, la tête embrumée et les oreilles me sifflant en continu.  Le sommeil est venu très vite mais n’est pas resté.  1h du matin et me voila réveillée, retournant dans ma tête mes peurs grandissantes quant à notre vie à trois, Emma, la maladie et moi.

Je me lève et descends m’installer à la cuisine avec mon journal de bord, bien déterminée à démêler mes inquiétudes et angoisses pour y voir un peu plus clair, plutôt que d’essayer d’affronter de pleine face cette montagne de petits riens accumulés.   Heureusement, Emma, ne pouvant, elle non plus trouver le sommeil, descends me rejoindre.  Nous commençons à discuter et très soudainement, je sens une pression terrible dans la tête et tous les muscles du visage, accompagnée de la nausée.  Je reconnais déjà les sensations annonçant l’évanouissement.

Je reprends conscience, je suis sous la table de la cuisine, les yeux ne voyant que la pénombre et la résonance qui me perce les oreilles. Et pourtant, je me sens au calme dans une légèreté assez agréable. Je pourrais facilement rester comme ça dans la sérénité, plus de peur, de peine, d’angoisse, de douleur…mais plus de vie, ça serait le pire des maux.

Etrangement, Emma réalise que je suis à nouveau consciente et moi-même car je dis et redis que je ne veux pas aller à l’hôpital.  Le coté têtu de ma personnalité prévaut une fois de plus !   Pourtant, il n’y a pas de discussion à avoir, je suis bonne pour un baptême en ambulance !  On ne se rend jamais compte de la gravité de la situation, à moins d’être hypochondriaque !

C’est Emma qui a besoin du soutien du corps médical pour le moment, besoin d’être rassurée sur mon état.  Je m’adapte au changement constant de mon état de façon organique.  Les nouveaux symptômes sont absorbés en quelques jours, et en repensant à ma condition un mois en arrière, deux mois, un an…je me dis que ces symptômes là n’étaient rien, un jeu d’enfant, et pourtant ils avaient changé ma vie à ce moment précis dans le temps, avaient entrainé de l’angoisse, de la peur même pour le futur. 

Pour ceux qui partagent ma vie, m'accompagnent chaque jour, le moindre trébuchement est vécu comme une chute, un symptôme différent tel une nouvelle étape d’un calvaire qui n’en finit plus et qui les plongent toujours un peu plus profondément dans le doute :  seront-ils capables de s’occuper de moi ? combien de temps nous reste il pour accomplir nos projets, atteindre nos rêves ? 

Cela dit, ne sont-ce pas les questions que nous devrions tous nous poser au quotidien pour éviter d’oublier que le train-train journalier ne fait en rien disparaitre le tic toc de l’horloge omniprésente de nos vies ?  Dans un sens, être malade offre un avantage certain.  On est bien plus conscient du besoin de vivre chaque instant comme si c’était le dernier.

Tysabri- Première perfusion: le bilan

Ça y est! La première étape est derrière moi.  Jeudi matin, je me suis rendue à l’hôpital pour ma première perfusion de TYSABRI.  J’avais énormément d’appréhension, probablement la conséquence directe de recherches trop détaillées sur Google.  Heureusement, mon amie Shannon s’était proposée de m’accompagner tout au long de la journée et de m’assister si besoin, à mon retour à la maison.

La salle de soin me fait toujours penser à une salle de traite des vaches.  Tous les patients sont alignés de chaque côté de la pièce, branchés à des machines à perfusion.  Chacun s’occupe autant que possible, essayant de transformer ces heures de traitement en espace personnel:  certains lisent, d’autres rédigent des emails, d’autres se ferment complètement à leurs voisins en écoutant leur ipod, les yeux clos.  Je suis de ceux qui dorment, rejettant toute possibilité de rationaliser cette experience assez particulière.  Je plaisante avec les infirmiers pour me distraire de mon angoisse.

Je ne peux jamais m’empêcher d’observer les autres patients, comme si ils étaient différents de moi, plus malades, souffrant de plus de limitations de mouvements ou de parole…comme si j’essayais de me rassurer que je vais bien parce que je vais mieux qu’eux!

Une fois la perfusion terminée, on me reprend température, tension, pouls et puis on me garde sous observation pendant une heure.

La prochaine sera dans quatre semaines, cela pour au minimum deux ans. L'espoir de ne pas aller plus mal n'est pas aussi puissant que celui d'aller mieux ou de guerir, mais il faut se contenter de ce qu'on a. Je croise les doigts pour que ce traitement ne me rende pas plus malade .

Mon épiphanie sans les Rois mages et la galette

Les astres m’annonçaient un début d’année tumultueux au niveau émotionnel et bien  c’est  gagné ! C’est en effet une sorte d’épiphanie qui me pousse à reprendre le clavier.

Début Novembre, mon neurologue m’avait annoncé que les résultats de mon dernier IRM étaient « hot » et de saison…mon cerveau et colonne vertébrale apparaissaient  aussi illuminés qu’un arbre de Noel !  Ceci venait confirmer le soupçon que nous avions tous les deux-toujours pas de rémission en vue malgré cette poussée  de près 6 mois.

C’est toujours un peu triste de se dire que les traitements ne sont offerts  qu’au compte-goutte en Grande-Bretagne, ce qui demande des signes forts de détérioration avant qu’une décision puisse être prise.  Là, en effet, il était clair qu’on ne pouvait plus attendre pour agir.

Le seul traitement m’étant offert à ce stade de la maladie et de son agressivité s’avère  être le traitement que je m’étais promis de ne jamais accepter.  En effet, il y a deux ans, lors de recherches sur tous les traitements et particulièrement sur l’interféron que j’étais sur le point de commencer, j’étais tombée sur des articles exposant  les risques de TYSABRI (Natalizumab).  Parmi ceux-ci, il y a en effet le risque de contracter la LMP (leucoencéphalopathie multifocale progressive), une maladie fatale pour la plupart.  Il semble que les risques augmentent avec la durée du traitement par TYSABRI.  La première année ne semble pas attirer de très grands risques, mais après la deuxième année de traitement, le risque attend 1 personne sur 1000 et la troisième année 1 sur 500.

Tenant énormément à ma vie, malgré ses nouvelles limitations, je dois avouer que j’ai pris un certain  temps pour réfléchir et discuter des risques avec ma femme et mes proches, à peser le pour et le contre.  Finalement, le raisonnement humain a prévalu : »quand il y a de l’espoir , même si ce n’est pas d’améliorer sa qualité de vie mais au moins de stopper pour un temps une plus grande détérioration de mes capacités » et bien je prends le risque.

Malgré l’urgence de la situation,  je suis toujours en attente deux mois après ma décision.

Il a fallu d’abord faire une demande de financement auprès de l’administration sanitaire centrale  de Belfast.  L’accord vient d’être enfin donné.  Je devrais dans les jours qui viennent recevoir mon rendez-vous pour la clinique TYSABRI de l’hôpital.  Une fois par mois, j’irai passer quelques heures attachée à une perfusion de ce poison-médicament,  entourée des infirmiers spécialisés pour la SEP que je commence à bien connaitre et surement  5 ou 6 autres patients qui deviendront mes amis de traitement pour au moins deux ans.

L’épiphanie dont je parlais en début de posting, c’est tout simplement que j’ai enfin compris que je n’irai pas mieux et qu’il faut que je travaille dur pour conserver les facultés que j’ai encore, même si certaines sont limitées par le manque de stimulation nerveuse ou par la fatigue.  Je ne dois plus brûler mon énergie à lutter contre la SEP et voulant montrer au monde et à moi-même que ma vie ne changera pas , même si les quatre murs encadrant  ma vie sont de plus en plus rapprochés et minimalisent le champ de ma vie de plus en plus.  Je ne veux plus attendre d’aller mieux pour vivre et découvrir, continuer d’apprendre et de m’émerveiller, je veux et peux encore grandir.

Pour toute info surTYSABRI et LMP:

• Point info sur TYSABRI et LMP sur le site de l'agence française de sécurité sanitaire des produits de santé
• Point info sur Sante-Canada
• Fiche sur les traitements de la SEP
• Site APF de la SEP-fiche sur les traitements