Recherche Muriel désespérément

Me voila à ma cinquième infusion de Tysabri et bien qu’il n’y ait aucun miracle, que je n’attendais d’ailleurs pas, mon état semble enfin se stabiliser.  Le seul nouveau symptôme récent est une douleur aigüe dans l’avant bras droit qui se fait sentir plusieurs fois par jour.  Celle-ci est précédée d’un spasme incontrôlable qui me fait lâcher prise à chaque fois.  Il y a donc de la casse de vaisselle, des accidents avec boissons chaudes et froides et la bavette serait bien utile à l’heure des repas !

Cette phase de plateau arrive au bon moment car il me faut affronter deux nouvelles difficiles à digérer.  La première vient du changement de mon diagnostique neurologique.  Je viens de passer dans la catégorie supérieure, ou plutôt celle en pente descendante !  Pas de quoi se réjouir.  Je suis maintenant dans la catégorie de la SEP progressive secondaire.  Je ne passerai plus par des périodes de remissions entre poussées.  Il n’y aura qu’une deterioration progressive et donc un handicap grandissant.  Cependant, ce diagnostique met fin à mes inquiétudes des 10 derniers mois.  Je sais maintenant pourquoi la rémission tant attendue ne se matérialisait pas.  J’en étais venue à culpabiliser de ne pas aller mieux.  Ceci y met donc court.

La deuxième sombre nouvelle est qu’il va falloir que j’arrête de travailler.  Bon, il est vrai qu’étant en arrêt depuis Aout, cela ne s’annonçait pas comme un réel choc.  Cependant, j’avais un peu bloqué toutes idées connectées de loin ou de près à mon travail.  Je dois rencontrer ma DRH et ma boss dans deux semaines pour discuter de mon décommissionnement incontournable après bientôt un an d’arrêt.

Qu’est ce qu’on fait quand on est retraitée à 38 ans et qu’on fatigue plus vite qu’un octogénaire ?  Retraitée ? en fin d’activité ? femme au foyer ? en incapacité  de travail ? en longue maladie ? Quelle étiquette vais-je donc pouvoir donner à ma nouvelle identité ?

Cette maladie est un vrai changement de programme !  Je ne suis pas prête pour cette vie sans travail, sans l’ambition de pouvoir développer ma carrière, de progresser en complétant mon portefeuille de compétences…etc. Je m’amuse assez de la situation car étant coach de carrière/mobilité, je travaillais depuis plus de trois ans avec des personnes dans une situation similaires à la mienne.  Il me parait maintenant flagrant que le travail personnel de se recréer une identité et des repères est bien moins facile que d’être à l’écoute et  d’apporter mon soutien à un client dans sa recherche et sa définition de nouveaux objectifs de vie. 

Je dois avouer que le manque de repères, l’absence d’un modèle positif à suivre  alors que j’essaie de façonner un moi qui colle à mes circonstances autant qu’à mes aspirations, est la réelle problématique.

J’ai l’impression d’avoir passé ma vie sans prendre le temps de me poser les bonnes questions.  Quand on est sur la grande roue à piétiner pour continuer de la faire tourner, on ne s’arrête pas pour se demander si on va dans la bonne direction.  Seuls la chute et le dérapage nous poussent à la réflexion.  C’est le temps pour moi de faire le bilan.  Quels sont les paramètres nécessaires à prendre en compte ?  Quelles sont mes aspirations ?  Quelles sont mes capacités à exploiter ? Il y a t-ils des opportunités qui s’offrent à moi ? Qu’ai-je envie de partager avec les autres ?  Comment continuer à être moi-même avec ces nouveaux paramètres ?

La recherche a commencé…

Tous ces mensonges qu’on se raconte en guise de réalité…

Novembre et Décembre m’ont malmenée.  Je me suis retrouvée en centre de rééducation pour plusieurs semaines, très surprise et croyant à une erreur : « Je ne suis pas aussi malade que tous ces patients incapacités et résidents à temps complet. »  Mon cerveau se croit malin.  Comme si le mécanisme automatique de la dissociation pouvait me protéger longtemps de cette réalité qui me terrifie !

Après deux jours dans la naïveté la plus complète pendant lesquels je me suis racontée que les autres patients devaient tous être atteints de maladies foudroyantes ou victimes de terribles accidents cérébraux, la vérité m’a rattrapée par la bouche d’une infirmière adorable, attentionnée mais dénuée de tout tact :  « ils ont tous la SEP ici »

J’ai vite compris que la raison pour laquelle mon neurologue avait fait des pieds et des mains pour m’y faire rentrer avant que mon nouveau traitement commence, était concentrée sur le besoin de me réveiller et de me faire agir de façon réfléchie et prenant en compte mes capacités limitées , et non plus de réagir contre la maladie comme un pitoyable feu d’artifice où les explosions d’énergie sont de courte durée et ne servent aucun objectif.

Je m’explique :  depuis le début de mes mésaventures avec la SEP, je me dis que puisque j’ai la forme à poussées, je ne suis pas vraiment malade.  Je ne suis pas dans la catégorie de patients qui subissent des bouleversements dans leur vie à cause de cette foutue maladie. Moi, je suis forte, maligne, obstinée et tenace, je ne me laisserai pas avoir comme ça !

J’avais jusqu’ici pu batailler avec la fatigue et la douleur et faire un vrai bras d’honneur à la maladie et à tous les professionnels qui semblaient me dire « apprête toi à changer certains aspects de ta vie ».  Ne voulant pas jeter l’éponge de peur d’avoir à porter le masque honteux de la défaite, j’ai fait l’erreur de mettre ma vie et mes envies en suspens.  Depuis quelques mois, je me répète quotidiennement « tu feras ça quand tu iras mieux, bientôt, sois patiente… », Dans ce centre de rééducation, c’est une claque magistrale que mon neurologue a voulu me mettre et je lui en suis vraiment reconnaissante.  Je n’irai pas mieux.  Pas demain ou la semaine prochaine.  Pas dans deux ans ou dix.  Je n’irai pas mieux.  L’important est maintenant de trouver un traitement qui me fasse tenir le cap un certain temps pour me donner le temps de regagner un peu de tous ces moments que j’avais mis en suspens.  C’est maintenant ou pas !  Toutes ces journées de Kiné intensive pendant lesquelles je me suis regardé déambuler comme un pantin désarticulé furent des moments de grand désarroi car je réalisais enfin l’énormité de l’illusion dans laquelle je m’étais enfermée. Le choc passé, j’ai travaillé à réapprendre chaque étape du pas, à remuscler les parties de ma jambe droite qui ne travaillent plus depuis des mois, faute de messages du cerveau qui rendent ces mouvements automatiques.

Le travail physique est aussi passé par le réapprentissage des gestes de chaque jour avec des aides ou en faisant différemment, pour éviter les chutes et tous autres accidents domestiques.  Mes sessions quotidiennes avec l’ergothérapeute m’ont permis d’aborder de nombreux sujets jusqu’ici encrés dans mes tabous.  Et puis admettre qu’on est prêt à passer à l’étape suivante, en laissant toute trace de culpabilité ou de honte, c’est un travail psychologique qui ne doit pas se faire seul avec ses larmes.  L’encadrement que j’ai reçu m’a vraiment permis de sauter le pas avec enthousiasme et sans peur.  Mon ergothérapeute m’a accompagnée pour ma  première sortie en chaise roulante, en publique, dans un supermarché.  Me questionnant sur mes peurs, j’ai réalisé que la seule chose qui me retient encore, c’est cette peur du reflet de moi que j’aperçois sur le visage des autres :   La peur de tomber nez a nez avec une personne que je connais et qui ne m’a pas vue depuis quelques années.  Difficile de juxtaposer l’image d’une grande sportive avec celle que je projette maintenant.

Ma chaise roulante est commandée et j’ai hâte de l’utiliser pour recommencer à vivre sans me cacher.  A moi les courses au marché du samedi, les promenades en pleine nature avec ma femme et mes amis, les concerts, le théâtre, le ciné et surtout le sport !  Je recommence ma vie sans mettre mes envies en attente d’un mieux qui ne viendra pas.