Qui veut aller loin ménage sa monture.

J’attendais pourtant ce moment avec une certaine impatience, projetant  bon nombre d’escapades enfin rendues possibles par cette chaise roulante.  Il est vrai que l’attente fait fantasmer de façon peu rationnelle et j’attends tout de même depuis 9 semaines que mon ordonnance se matérialise enfin.  Comme toujours, le NHS est synonyme de longue liste d’attente et j’ai du avoir recours à la Croix Rouge qui prête du matériel médical.

Le premier jour de ce nouveau partenariat, Emma m’a déposée devant l’hôpital en allant travailler.  Assise, mon petit sac en bandoulière dans le dos de ma chaise, j’ai fait au revoir de la main, ressentant monter en moi une vague de timidité et d’angoisse sorties tout droit de mon enfance, la peur de l’échec  et de la honte.  Pas le choix, je ne peux pas rester coincée entre les portes automatiques de l’entrée de l’hôpital avec le va-et-vient incessant du personnel soignant  et des patients. 

Roulez jeunesse !

Quel plaisir ! C’est la première fois depuis trois ans que je me déplace sans douleur et avec une certaine vitesse.  J’arrive à ma salle de traitement toute fière de cette nouvelle liberté et aisance de mouvement. 

Ce deuxième traitement s’est bien déroulé malgré mon angoisse qu’une crise d’épilepsie ne se déclenche à nouveau.  Je croise les doigts !

Apres mon traitement, mon amie Shannon m’a rejoint et nous sommes rentrées chez moi en taxi passer le reste de l’après-midi à faire la sieste et à jouer au scrabble. 

Ce n’est que le lendemain matin que j’ai découvert stupéfaite et plutôt gênée que nous avions oublié un bout de ma monture dans le coffre du taxi. 

Mon dieu, les choses commençaient bien ! 



WANTED!



J’ai dû lancer un avis de recherche pour mon repose pied en téléphonant à toutes les compagnies de taxi qui prennent régulièrement des passagers devant l’hôpital.  Apres quatre longues heures d’attente près du téléphone, on a pu me confirmer que ma pièce avait été localisée et me serait rendue le soir même.



Remise de mes émotions, j’ai décidé, le lendemain, d’aller en reconnaissance dans mon quartier avec une amie en guise de bras de secours.  Quand on n’a pas besoin de faire attention à son environnement de près, on ne réalise pas à quel point une sortie en chaise roulante peut devenir cauchemardesque à cause d’un trottoir trop élevé, d’une portion d’asphalte défoncée, de voitures stationnées sur le trottoir…etc.  Mon ennemi a pris la forme d’une bosse de ralentissement en bas de ma rue.  Ne pouvant pas circuler sur les trottoirs défoncés de ma rue, j’ai été obligée de circuler sur la chaussée en me demandant si ça m’obligeait à porter un casque comme les cyclistes.  Je n’ai jamais pu remonter la bosse toute seule.  Ma première tentative a fini dans le caniveau, la chaise sur une roue et moi la moitie du corps dans le caniveau, mon postérieur bien ancré dans la chaise. 

La boune fame avait cheu !  Malgré une honte passagère pendant laquelle on jette des regards furtifs autour de soi, on réalise que l’honneur est toujours sauf !  L’important, c’est de remonter en selle tout de suite pour ne pas donner plus d’ampleur à cette baisse de confiance en soi.  C’est bien sûr toujours plus facile quand on a le soutien d’amis avec qui on peut rire de la situation et diffuser le tout. 

Il y aura, je n’en doute pas, d’autres chutes et d’autres moments gênants.  Le plus grand obstacle est la peur de l’échec et de la gêne publique.  C’est assez intéressant de réaliser que j’ai plus de mal à surmonter cette peur que de surmonter le handicap au quotidien.

Tous ces mensonges qu’on se raconte en guise de réalité…

Novembre et Décembre m’ont malmenée.  Je me suis retrouvée en centre de rééducation pour plusieurs semaines, très surprise et croyant à une erreur : « Je ne suis pas aussi malade que tous ces patients incapacités et résidents à temps complet. »  Mon cerveau se croit malin.  Comme si le mécanisme automatique de la dissociation pouvait me protéger longtemps de cette réalité qui me terrifie !

Après deux jours dans la naïveté la plus complète pendant lesquels je me suis racontée que les autres patients devaient tous être atteints de maladies foudroyantes ou victimes de terribles accidents cérébraux, la vérité m’a rattrapée par la bouche d’une infirmière adorable, attentionnée mais dénuée de tout tact :  « ils ont tous la SEP ici »

J’ai vite compris que la raison pour laquelle mon neurologue avait fait des pieds et des mains pour m’y faire rentrer avant que mon nouveau traitement commence, était concentrée sur le besoin de me réveiller et de me faire agir de façon réfléchie et prenant en compte mes capacités limitées , et non plus de réagir contre la maladie comme un pitoyable feu d’artifice où les explosions d’énergie sont de courte durée et ne servent aucun objectif.

Je m’explique :  depuis le début de mes mésaventures avec la SEP, je me dis que puisque j’ai la forme à poussées, je ne suis pas vraiment malade.  Je ne suis pas dans la catégorie de patients qui subissent des bouleversements dans leur vie à cause de cette foutue maladie. Moi, je suis forte, maligne, obstinée et tenace, je ne me laisserai pas avoir comme ça !

J’avais jusqu’ici pu batailler avec la fatigue et la douleur et faire un vrai bras d’honneur à la maladie et à tous les professionnels qui semblaient me dire « apprête toi à changer certains aspects de ta vie ».  Ne voulant pas jeter l’éponge de peur d’avoir à porter le masque honteux de la défaite, j’ai fait l’erreur de mettre ma vie et mes envies en suspens.  Depuis quelques mois, je me répète quotidiennement « tu feras ça quand tu iras mieux, bientôt, sois patiente… », Dans ce centre de rééducation, c’est une claque magistrale que mon neurologue a voulu me mettre et je lui en suis vraiment reconnaissante.  Je n’irai pas mieux.  Pas demain ou la semaine prochaine.  Pas dans deux ans ou dix.  Je n’irai pas mieux.  L’important est maintenant de trouver un traitement qui me fasse tenir le cap un certain temps pour me donner le temps de regagner un peu de tous ces moments que j’avais mis en suspens.  C’est maintenant ou pas !  Toutes ces journées de Kiné intensive pendant lesquelles je me suis regardé déambuler comme un pantin désarticulé furent des moments de grand désarroi car je réalisais enfin l’énormité de l’illusion dans laquelle je m’étais enfermée. Le choc passé, j’ai travaillé à réapprendre chaque étape du pas, à remuscler les parties de ma jambe droite qui ne travaillent plus depuis des mois, faute de messages du cerveau qui rendent ces mouvements automatiques.

Le travail physique est aussi passé par le réapprentissage des gestes de chaque jour avec des aides ou en faisant différemment, pour éviter les chutes et tous autres accidents domestiques.  Mes sessions quotidiennes avec l’ergothérapeute m’ont permis d’aborder de nombreux sujets jusqu’ici encrés dans mes tabous.  Et puis admettre qu’on est prêt à passer à l’étape suivante, en laissant toute trace de culpabilité ou de honte, c’est un travail psychologique qui ne doit pas se faire seul avec ses larmes.  L’encadrement que j’ai reçu m’a vraiment permis de sauter le pas avec enthousiasme et sans peur.  Mon ergothérapeute m’a accompagnée pour ma  première sortie en chaise roulante, en publique, dans un supermarché.  Me questionnant sur mes peurs, j’ai réalisé que la seule chose qui me retient encore, c’est cette peur du reflet de moi que j’aperçois sur le visage des autres :   La peur de tomber nez a nez avec une personne que je connais et qui ne m’a pas vue depuis quelques années.  Difficile de juxtaposer l’image d’une grande sportive avec celle que je projette maintenant.

Ma chaise roulante est commandée et j’ai hâte de l’utiliser pour recommencer à vivre sans me cacher.  A moi les courses au marché du samedi, les promenades en pleine nature avec ma femme et mes amis, les concerts, le théâtre, le ciné et surtout le sport !  Je recommence ma vie sans mettre mes envies en attente d’un mieux qui ne viendra pas.