En route Simone!

Ça y est, me voilà enfin motorisée !  A moi les chemins et sentiers forestiers, les visites spontanées chez mes amis, les petites sorties pour observer  le dernier vrai berger du village, parlant à ses chiens de troupeaux et ses brebis à lunettes noires, les sorties champignons en forêt, les allers retours dans mon jardin sans m’étaler d’épuisement dans les dures pentes du Causse et en évitant toutes ces chutes accidentelles mais quotidiennes dues au manque de communication entre cerveau et jambes et dues à la spasticité de mes muscles…bref, toutes ses raisons pour lesquelles nous avions décidé de quitter la ville pour une vie plus riche dans la campagne profonde. Le seul élément manquant (à part une maison habitable à la place d’un grand chantier effrayant) à ma vie parfaite était mon autonomie.

 En effet, je ne suis plus habilitée à conduire, chose qui ne me manque pas car je préfère passer mon temps en pleine nature et ai pris en horreur d’aller en ville faire des courses.  Mes amis viennent me chercher quand ils peuvent pour passer de bons moments chez eux et Emma fait tout son possible pour me véhiculer quand son emploi du temps le lui permet.  Notre temps libre nous le passons ensemble et il est vrai qu’Emma aimerait certainement de temps à autres qu’on la conduise.  Comme elle le dit, elle a parfois l’impression de figurer dans « Driving Miss Daisy ».

Cette nouvelle indépendance me soulage autant qu’elle car Emma a le complexe de l’aidant et le sentiment de culpabilité qui va avec, car elle a toujours peur que je m’ennuie, seule coincée à la maison.  Maintenant, je peux tracer les cheveux dans le vent !

Ma quête de l’engin idéal et approprié à mes besoins actuels et futurs m’a amenée à essayer de nombreux modèles, tous comparés au Tramper, un scooter britannique pour personne à mobilité réduite, prêté généreusement par Chris Goddard pendant près d’un an.  Celui-ci était tellement performant qu’il m’a servi de base de référence.  Malheureusement, il n’est pas commercialisé en France et il aurait donc fallu l’importer avec tous les problèmes de maintenance et réparation qui en découlent.

Je suis donc partie à la recherche de ma monture avec l’aide et la connaissance technique de mon ami Will.  Sur ma liste, mes critères étaient bien déterminés :

·         Scooter

·         Tous terrains ou tous chemins

·         Ergonomiques

·         Ne dépassant pas les  5000 euros

J’ai vite eu à rayer de ma liste le dernier critère puisque le deuxième critère essentiel à ma vie sur le Causse brûlait tout de suite mon seuil financier.

Brise 4 S

Mon premier choix s’est arrêté sur le Brise 4 S Mobility Scooter  vendu par Evol Mobilités.  Je suis allée l’essayer à Toulouse accompagnée de Will.  Ce premier essai m’a beaucoup plu, bonne prise en main, impression de grande sécurité, chassis assez haut pour parcourir des chemins accidentés, bonne autonomie avec batteries rechargeables.  Un bon début mais le seul inconvénient était que je ne le testais pas sur mon terrain difficile du Causse pour voir s’il pouvait grimper une très forte pente en forêt qui est ensuite devenue le test de référence pour tous les autres engins essayés.  Il était aussi difficile de le faire rentrer dans notre Berlingo pour le transporter.

Aviator

Les suivants sont venus à moi !  Mobilité Dynamique est venu me faire essayer deux de ses modèles classés de luxe puisqu’un peu plus tous chemins selon leur publicité.  J’ai donc testé le Vita et l’Aviator .  Ces deux modèles sont très impressionnants de part leur aisance d’utilisation, leur performance sur route et chemin en bon état mais ni l’un ni l’autre a pu gravir ma pente de référence. De plus, tous les deux vibraient énormément et donnaient une sensation de manque d’équilibre et donc m’ont assez rapidement  fait questionner leur sécurité sur des parcours un peu accidentés.  Par compte, ils étaient beaucoup plus maniables pour rentrer dans la voiture pour le transport.

Vita

En fait, je me suis vite rendue compte que ma comparaison avec le Tramper qui était vraiment tous terrains ne pourrait que rendre mon choix difficile.  Je commençais donc à surfer régulièrement ebay et les sites du même genre que le Bon Coin en Grande Bretagne pour voir si je pourrais en trouver un pas trop cher et l’importer….mais le temps passait et toujours rien.  

Et puis un jour en effectuant d’autres recherches sur internet, je suis tombée sur un modèle scandinave Mini crosser M1. 

Mini Crosser M1

  Là, j’ai vraiment cru avoir trouvé le parfait compagnon !  Il m’a fallu un peu de temps pour trouver son importateur en France Icare et puis leur revendeur dans la Région Midi Pyrénées Sarlat Médical (05 53 22 99 54) /Bergerac Médical (05 53 22 99 54 )  Je me suis mise en contacte avec leur merveilleux technicien en matérial médical Pascal Caseris. Il est venu sur place me faire essayer le Mini Crosser M1 et j’ai été emballée de suite.  Lui, a pu grimper ma pente de référence et dans la boue en plus de ça.  Aucune comparaison avec les autres modèles et vraiment comparable au Tramper. J’avais enfin trouvé chaussure à mon pied.  C’est après un bon moment de discussion sur mes besoins, ma maladie et le handicap grandissant que Pascal Caseris me dit : « Avez-vous pensé à une chaise roulante électrique ? Dans le choix qui existe, vous trouverez des vraies TT et vous pourrez transporter une chaise plus facilement dans une voiture pour aller en ville, faire les magasins, aller en vacances… »

Là, il faut que j’admette mon préjudice.  Je ne me sentais pas « assez » handicapée pour penser à une chaise roulante électrique.  Il avait fallu déjà des heures avec une ergothérapeute pour me faire avaler la chaise manuelle, alors là, j’ai évidemment refusé de manière catégorique.

C’est là que je me rends compte du professionnalisme de Pascal et de sa douce mais ferme abilité de persuasion.  Il me dit : « Muriel, je ne te vends pas le Mini Crosser avant que tu aies essayé une chaise roulante électrique Tous Terrains.  Si une fois que tu l’as essayée, tu veux retourner au Mini Crosser, pas de problème. »

Pendant les deux semaines qui me séparent de l’essai de la chaise roulante électrique, je crie haut et fort que je ne m’en servirai pas, que je ne suis pas si handicapée que ça….même si autour de moi, tout le monde me souffle gentiment que la chaise n’est qu’un moyen de transport, pas un badge, que j’y serais mieux assise, que je pourrais m’en servir plus longtemps dans la progression de mon handicap…etc.  Je les entends tous, Emma, la kiné, le docteur, le neurologue, l’ergothérapeute…mais moi je boude.

Magic Extreme X8

Cinq minutes avant que Pascal Caseris arrive avec la chaise roulante électrique, je continue à tambouriner aux oreilles d’Emma : “ je ne l’essaierai même pas ! ” et puis le charme et la perspicacité de Pascal font le restent et me voilà aux commandes du Magic Extreme X8.  Will est plus excité que moi car il avait fait sa recherche sur le X8 et les vidéos sur Youtube l’avaient persuadé.
 

Je me sens un peu idiote, quand même, car en effet le X8 peut tout faire d’un mouvement de joystick.  A part ses 4 roues motrices, il est compact et tient donc dans notre voiture sans problème. Je ne peux même pas contenir mon sourire et Will et Emma sont aux anges.  En discutant un peu plus avec Pascal, nous en venons au prix et là, belle claque, on approche les 20 000€.

Par contre, il m’explique qu’il existe un modèle en dessous dans la même gamme, le Frontier V6.  

Frontier V6

Quand Pascal nous l’amène à essayer, tout de suite nous sommes sûres d’avoir trouvé le modèle idéal puisqu’il est toujours capable de passer dans les chemins très accidentés mais peut aussi entrer dans les magasins sans que les vendeurs fassent une syncope en voyant la scène se dérouler comme un éléphant entrant dans un magasin de porcelaine fine !

Pascal nous annonce une bonne nouvelle en nous expliquant que la sécurité sociale peut en payer un bout, la MDPH aussi en faisant une demande de PCH pour équipement et une commission spéciale peut se réunir pour décider de financer aussi une partie.  Tout n’est pas pris en charge mais c’est alors abordable par rapport à un scooter qui lui ne serait pas financé.  Il faut juste passer une visite avec une ergothérapeute de la MDPH et je remercie ici Mme Pachot de la MDPH du Lot  et une autre avec une ergothérapeute de la sécurité sociale qui elle, pourra faire une ordonnance, une fois qu’elle aura pu vérifier que mes besoins nécessitent ce genre d’équipement et que l’équipement répond bien à mes besoins d’aujourd’hui comme ceux de demain par rapport à la progression de ma maladie.

Après deux longs mois d’attente entre les décisions et la commande de mon engin, Pascal m’amène mon V6 flambant rouge qui va tout de suite changer ma qualité de vie.  Moment très émouvant, autant pour lui que pour nous, je retrouve enfin mon indépendance !  

Nous lui devons beaucoup car c’est lui qui a su me guider et me conseiller au mieux.  Pascal n’est pas un commercial comme les autres. Il connait très bien les différents besoins de ses clients, il sait comment contourner les peurs et préjudices possibles et faire tomber toutes ces barrières que l’on se met en face de soi pour ne pas accepter la réalité.

C’est donc autant une chaise roulante que son commercial que je vous conseille !

Depuis, je reprends goût à aller et venir dans notre si joli village et la nature environnante.  Emma et moi sommes allées nous promener ensemble pour la première fois depuis presque plus d’un an, sans obstacle insurmontable et la frustration d’avoir constamment devant nous des lieux inaccessibles gâchant chaque fois le plaisir de découvrir des endroits ensemble. 

Vive le Frontier V6, vive ma liberté retrouvée !

 

Le handicap, c'est pas du gâteau

Il me semble que je n'ai pas fait ma vidange thérapeutique sur ce blog depuis des mois. Ce n'est pourtant pas par manque de temps ou de sujets à traiter.

Les facteurs fatigabilité et douleur constante de la SEP me grignotent mon énergie et optimisme, la morphine fait le reste. De plus en plus, j'ai du mal à trouver assez d'humour au fond de moi pour prendre à la légère les situations terriblement pénibles à vivre au jour le jour ainsi que les paroles blessantes et manquant complètement de compassion et de réflexion de la part des docteurs, des fonctionnaires des affaires sociales, de connaissances et d'amis proches ainsi que de ma famille.

Il faut cependant essayer d'en rire, sinon j'en pleurerais de colère ou de désespoir. Je vous en fais ici le top 10 en commençant par les plus légères et en finissant par l'apothéose.

10 : j'ai toujours l'impression en France que les personnes avec des handicaps visibles sont rangés, cachés pour ne pas gêner ou attrister les « valides », « les gens normaux » car lorsque je suis en chaise roulante pour mes activités quotidiennes, les gens ont un regard fixe, intense et qui a tendance à me dévisager de haut en bas et de bas en haut. Je me rappelle que dans mon enfance, mes parents nous avaient inculqué de ne pas regarder les « handicapés » en tous genres pour ne pas les gêner. Vraisemblablement, ceci a disparu des mœurs car les adultes autant que les enfants portent un regard blessant.

9: Je ne veux pas non plus être invisible. Quand nous rencontrons des gens, une grande majorité regarde et parle à Emma, comme si je n'étais pas là devant eux et pouvant participer à la discussion. Ma chaise roulante ne me rend pas incapable de réfléchir, de discuter et de ressentir ce manque de politesse incroyablement fréquent. Ma chaise roulante électrique devrait rétablir la parité avec sa fonction élévatrice : « Coucou, je suis là !”

8: Pour beaucoup de gens, je suis devenue la nana en chaise roulante. Je n'existe pas physiquement sans elle. On ne me reconnaît pas par mon visage, ou ma coupe de cheveux, mon sourire, mon rire, ma voix...etc. Récemment, je faisait les présentations entre un groupe d'amis et deux connaissances qui m'ont souvent rencontrée et qui auraient dû logiquement me reconnaître. Le monsieur à qui je présentais nos amis me regardais bizarrement et au bout d'un instant, il me fixe et me demande qui je suis. Je lui dis mon nom, toujours le brouillard, alors je lui dis « je suis la femme d'Emma ». Et le monsieur s'exclame tout à coup: «oh Muriel, je ne t'avais pas reconnue sans ta chaise roulante ». Le tout suivi d'un coup de pied peu discret mais désespéré de sa femme sous la table, mais voilà, c'était déjà sorti de sa bouche ! Quelle horreur si symbolique d'une certaine façon de penser!

7: Je dis souvent que lorsque je sors de la maison, il me faut raccrocher ma dignité au porte-manteau. En effet, lorsqu'on est une personne à mobilité réduite vivant et circulant dans un espace complètement inaccessible, il est fort courant de se trouver dans des situations dans lesquelles il est nécessaire de se résigner à être manipulée comme un sac à patates pour rentrer dans les magasins, les cabinets de médecins, dentistes, au cinéma, dans les avions...avec peu de délicatesse et souvent des commentaires du genre “eh bien, vous, on peut pas dire que vous êtes légère! J'aimerais tant leur rétorquer que eux nous plus ne sont pas légers dans leur connerie!Malheureusement, cela serait pris comme un manque d'humour généralisé pour tous les handicapés.

6: A la maison, je me déplace principalement avec mes cannes ou mon déambulateur et à l'extérieur en chaise roulante quand cela m'est possible. Habitant un petit village des Causses de Quercy, je suis obligée de descendre dans mon jardin avec mon déambulateur en affrontant les descentes et les montées avec beaucoup de peine et de difficulté et une fois arrivée, je jardine à genoux. Mon périmètre de marche est très limité et ne pouvant plus conduire, je suis prisonnière dans ma résidence et attends désespérément que le Père Noël m’amène une chaise roulante électrique pour retrouver de l'autonomie. Nombreux sont ceux qui autour de moi et derrière mon dos racontent que, puisque je peux faire quelques mètres sans chaise roulante, je ne subis pas vraiment un handicap lourd. Je fais semblant pour toucher l'AAH et que les personnes comme moi sont de vrais parasites pompant le système. Ce genre de commentaires me blesse particulièrement car je vendrais bien mon âme au diable pour ne plus souffrir physiquement et intérieurement et pouvoir me rappeler comment était ma vie d'avant, sans la douleur constante et mon énergie entièrement dépensée par l'effort fait pour garder le moral et profiter de la vie au maximum malgré mes lourdes limitations.

5: Je discute souvent de mon ressenti avec une amie qui elle aussi a la SEP et souffre encore plus que moi de sa mobilité réduite, de sa douleur et de sa dépendance totale de ses aidants. Toutes les deux nous rions de la stupidité et du manque de réflexion des gens autour de nous, qui voyant une personne en chaise roulante, se mettent à parler très fort et en énonçant leurs mots très lentement comme si le handicap physique était forcément équivalent à une limitation intellectuelle.

NOS JAMBES ET NOS MAINS NE FONCTIONNENT PAS BIEN, MAIS NOUS NE SOMMES NI SOURDES, NI SIMPLES D'ESPRIT !

Dans cette même catégorie, je dois classer ceux qui sont tellement mal à l'aise devant le handicap ou ceux qui ne peuvent pas laisser passer l'occasion de montrer leur bonté d’âme et de générosité, qu'ils sont capables de pousser ma femme de côté pour se mettre aux commandes de ma chaise roulante sans avertissement ou consultation. Je ne suis pas un bébé dans une poussette, merde ! Je peux décider moi même comment et où je veux aller et si j'ai besoin d'aide, je saurai demander de l'assistance à la personne de mon choix. Je peux compter par dizaine le nombre de fois où on m'a plus ou moins kidnappée dans des soirées pour devenir l'accessoire préféré de personnes ayant trop bu ou de personnes persuadées que leur compagnie m'est indispensable. Une amie polonaise pensant bien faire m'a monopolisée toute une soirée en me poussant partout où elle allait : le bar, les toilettes, dehors à chacune de ses envies de cigarettes...etc. Ma docilité m'a conduite ce soir là à être tirée et poussée en ronde perpétuelle à grande vitesse dans le hall d'entrée d'un grand hôtel.

Ce grand moment de honte mais aussi de colère aurait dû me donner une leçon importante. Je ne suis pas responsable du comportement des autres, seulement du mien et il est impératif de dire haut et fort STOP !.

Malheureusement, je suis lente à la détente, pour ne jamais blesser personne. Il y a quelques mois au mariage d'amies, Emma et moi sommes descendues d'un taxi et en un instant, une horde d'amis nous ont sautées dessus pour nous « organiser et nous porter assistance ». Plus concrètement, ceci s'est traduit par Emma poussée de coté et pour ma part, mon sac et mon appareil photo ont été presque arrachés de mes mains et tout à coup,me voilà poussée par je ne sais pas qui. Je demande, paniquée à ce qu'on me laisse tranquille et que je souhaite m’arrêter aux toilettes avant l'ascension de la colline qui mène à la cérémonie. Bien sur, ceci est complètement ignoré et l'ascension continue. Je cherche Emma du regard car je sais que j'ai besoin de m'autosonder et que mes sondes sont dans mon sac, qui lui est déjà là haut. Je n'ai aucune envie d'expliquer à ceux qui me poussent toujours contre ma volonté que j'ai besoin de mes sondes sans quoi, je ne peux pas vider ma vessie. Une fois de plus, ma requête tombe dans les oreilles des deux sourdes qui sont en train de faire leur BA de la journée en espérant accumuler des points pour leur voyage au paradis !!! Et là, Emma se met en colère ! Personne ne comprend pourquoi, puisque clairement on m'assiste, moi, l'handicapée, à gravir le jardin pour assister à la cérémonie.
Si Emma est considérée comme étant mon aidante, ce n'est pas que pour son plaisir. Son rôle m'est crucial car nous formons une équipe. Elle reconnaît mes besoins sans que j'ai à les exprimer haut et fort. Elle anticipe mon ressenti dans des situations de ce genre. La mettre de coté pour se sentir plein de bonté d'avoir aidé l'handicapée de service est un manque de respect terriblement blessant car il sous entend qu'Emma n'assure pas dans son rôle d'aidante mais pire encore, cela sous-entend que nous ne sommes même plus vues et considérées comme le couple de femmes mariées et soudées que nous sommes. Une grande leçon, quand les personnes autour de nous ne comprennent pas, il faut apprendre à crier haut et fort « Back the fuck off!” (dans la tradiction: «j'aimerais que vous me laissiez tranquille »)

4: La langue française manque de vocabulaire acceptable et adapté pour décrire les personnes ayant un handicap. Cela me choque toujours terriblement et ma femme et moi ne nous habituerons jamais à entendre les gens parler « d'handicapés physiques ou mentaux ou d'invalides».

Est il encore possible qu'on puisse penser qu'avoir un handicap rend une personne sans sa place et sa validité dans la société ? La langue anglaise est beaucoup plus positive, acceptante et respectueuse, ce qui se traduit de façon pratique par une culture bien plus ancrée sur l'accessibilité pour toute personne en situation de handicap, sans tout autant tomber dans les extrêmes du «politiquement correct». je suis de ceux et celles qui pensent fermement qu'il faut avant tout changer le vocabulaire pour changer la culture et la manière de se comporter.

3: La majorité des gens ne considèrent que l'aspect physique du handicap et donc ne comprennent pas ma fatigabilité comme un élément de ma maladie. Ils ne cherchent pas à aller plus loin que les symptômes visibles et donc portent souvent des jugements fermés sur le fait que je devrais pouvoir travailler et participer du mieux possible à la société et que ce n'est pas parce que je ne peux pas marcher sans cannes ou déambulateur ou parce que je dois me déplacer en chaise roulante que je ne peux pas vivre au même rythme que tout le monde. Malheureusement, ce sont souvent les symptômes invisibles qui apportent les difficultés les plus pénibles à gérer. La SEP touche le système nerveux central, ce qui peut se traduire par des problèmes de vision, m’empêchant de lire, d'écrire, de regarder la télévision et qui peut être un jour entraînera une perte de vue complète en une nuit. Ma mémoire est affectée par la fatigabilité, ainsi que ma capacité d'écoute et de concentration. Quand les nerfs conducteurs de communication entre le cerveau , les muscles et les organes sont attaqués de manière axonale et définitive, les messages sont mal retransmis ou complètement inexistants, ce qui chez moi et pour beaucoup se traduit par une fonction urinaire et digestive irrégulière ou inexistante en pilotage automatique. Il faut alors passer en contrôle manuel en consacrant chaque jour quelques heures à s'auto-sonder pour vider aussi bien la vessie et que le système digestif. Ceci devient épuisant et désespérant car la nature progressive de la maladie entraîne le besoin constant de changer les démarches à suivre pour finir par des solutions définitives et chirurgicales lourdes et difficiles à digérer quand on a que 40 ans. La poche, non merci !

2: Souffrir d'un handicap ne guérit pas forcément des préjudices que je peux avoir par rapport à la situation du handicap. Depuis plus d'un an, je cherche la solution idéale pour retrouver de l'autonomie dans mes déplacements. J'ai évidemment commencé par rechercher les meilleurs modèles de scooters pour personnes à mobilité réduite pour un terrain irrégulier et accidenté que nous avons dans le village et ses alentours. Commerciales, kiné, neurologues, médecin traitant, ergothérapeutes...tous me conseillaient de cibler mes recherches sur les chaises roulantes électriques pour que ce moyen de déplacement autonome puisse s'adapter au maximum à la progression inévitable de ma maladie et donc de mon handicap. Certes, j'ai un caractère borné et il est difficile de me faire changer d'avis quand j'ai une idée en tête. Ma femme, me connaissant parfaitement, n'abordait pas ce sujet, me laissant donc le temps pour arriver à la bonne décision toute seule. C'est un commerciale formidable qui m'a forcée à essayer une chaise roulante électrique après pourtant lui avoir expliqué que dans ma tête, je ne me voyait pas déjà en chaise roulante. Bien-sûr, étant bornée, 5 minutes avant qu'il arrive pour me faire essayer une chaise roulante électrique tous chemins, je continue à affirmer que jamais je ne monterais sur ce genre d'engins, trop emblématique pour moi d'un grand handicap ! Après 5 minutes installée dessus, grimpant les pentes dures du village et allant à toute vitesse (ne nous excitons pas, vitesse maximum de 10 km/h), je suis obligée d'admettre que c'est tout à fait ce qu'il me faut, malgré le prix exorbitant. En effet, il faut être riche pour être bien équipé quand on a une mobilité réduite. Le prix d'une chaise roulante électrique approche de près le prix d'un 4x4 dernier cris! Élément indiscutable d'une forme de discrimination de plus. Cependant, c'est mon préjudice personnel qui m’interpelle quand j'ose demander à Emma si assise sur cette chaise roulante, je ne fais pas «trop handicapée». Voilà, je dois me rendre à l'évidence, j'ai, moi aussi des préjudices envers les personnes handicapées.

1: Les paroles ou suggestions les plus blessantes sont souvent exprimées par les personnes qui vous sont les plus proches et chères. C'est à ma maman que je donne la palme d'or pour la chose la plus offensante que j'ai pu entendre. Je lui pardonne car je sais qu'elle n'était pas motivée par une méchante intention, mais par un manque certain d'intelligence émotionnelle et de perspicacité.

Par deux fois, j'ai eu droit à un envoi spécial d'articles sur le suicide thérapeutique.

Quelle mentalité et preuve d’égoïsme faut il avoir et montré en exprimant une telle peur, sa propre peur de l'avenir pour sa fille en la forçant à penser à la pire progression de la maladie, comme si nous n'y pensions pas régulièrement ma femme et moi avec les pires angoisses.

Nous faisons tout pour ne pas envisager le futur au long terme, pour rester positives, heureuses malgré la précarité dans laquelle nous vivons de part ma maladie, motivées pour affronter ensemble de bien dures épreuves, accepter et assimiler dans notre couple cette maladie cruelle et envahissante, normaliser les nouveaux symptômes au gré de leur apparition, accepter le changement de nature de nos relations, de conjointe à aidante, de conjointe à dépendante. Mais pour une fois, j'ai refusé de courber le dos pour ne rien dire et avaler la couleuvre. 

Merci maman de m'avoir donné la meilleure des raisons pour ne plus accepter le malaise et l'incapacité des autres à me regarder vivre mon handicap et ma maladie.

 

 A vous tous d'apprendre à contrôler vos peurs et préjudices face au handicap!

 

 

 

Quand la SEP tient la chandelle!

Toute maladie débilitante, la SEP n’est pas une exception, affecte non seulement la personne malade mais impacte aussi lourdement sur la vie de la famille, la vie du couple et change souvent la dynamique dans les relations avec ses proches. 

Un dialogue franc et tolérant est essentiel pour instaurer un climat de confiance où chacun puisse se sentir libre d’exprimer son ressenti, ses angoisses, ses doutes ainsi que sa colère face à la maladie et le handicap sans pour autant se culpabiliser ou essayer de protéger l’autre coute que coute.

Dans mon couple, nous vivons désormais à trois, Emma, la SEP et moi.

Dans les premiers temps, nous avons eu toutes les deux la même attitude :  on dit merde à la maladie et on n’y pense plus.  Petit à petit, la peur qui s’installe pendant ces longs mois durant lesquels on ne sait pas quel sera le diagnostique, cette peur se matérialise individuellement et parfois différemment.  

De mon coté, je préfère ignorer l’épée de Damoclès qui pèse pourtant lourdement, la vie continue, tout reviendra dans l’ordre bientot... et je remets ma confiance dans les mains des spécialistes. 

Emma, elle, a besoin d’une cible pour sa colère.  Sa frustration par rapport à l’absence de certitudes quant à ma maladie, se tranforme en colère contre la lenteur du système de santé et notre long calvaire vers un diagnostique.  Sa vie à elle aussi bascule, et pourtant la maladie joue l’intrus, l’exclue et la garde à distance.  Dans cette nouvelle relation,  elle ne peut rien face à ma douleur, elle ne peut pas la faire disparaitre ou la rendre moindre.  C’est un terrible sentiment d’impuissance.  La seule facon pour elle de se rapprocher de mon vécu et me protéger, est en quelle que sorte la substitution de sa bataille virtuelle avec la SEP par une bataille physique avec le corps médical pour faire avancer les choses et obtenir le traitement miracle...tout ira bien dans le meilleur des mondes !

Il nous est parfois impossible de minimaliser la distance qui nous sépare.  De mon coté, je culpabilise d'avoir introduit la SEP dans notre couple, dans notre vie.  Comme pour me racheter, je sacrifie toute mon énergie pour assurer le bon déroulement de notre quotidien, en faisant tout mon possible pour qu'Emma ne puisse percevoir le moindre changement.  L'épuisement qui en découle et voit bien souvent l'apparition de nouveaux symptômes, à son tour entraine un sentiment de culpabilité chez Emma.  Elle se sent alors minable et pas assez à la hauteur.  Cette négativité grandit à mesure de notre silence et prend des proportions parfois étouffantes.  Il nous reste alors à percer l'abcès pour communiquer enfin l'essentiel, le vrai message du cœur.

Il faut que je me fasse une raison.  Emma est en droit d'être furieuse contre la SEP. Mais vivant en cohabitation forcée avec la maladie, je n’ai pas le loisir de pouvoir me dissocier de la SEP et donc je me mets vite sur la défensive en me sentant attaquée personnellement par sa colère.  Ce genre de malentendus peut être difficile à vivre au quotidien et teste le plus solide des couples.

La fatigue, symptôme silencieux de la SEP entraine une difficulté à gérer les humeurs ou bien la concentration.  Souvent il m’arrive être aussi inanimée qu’un bout plastic.  Je n’ai aucune pensée, aucun sentiment…je suis un mur !  Il est alors difficile pour ceux qui m’entourent de comprendre ce changement de comportement sans se demander si je déprime ou fais la tête ou bien simplement manque de compassion.

Outre ces problèmes de communication, la SEP a plutôt tendance à casser l'ambiance quand il s'agit de baisser la lumière, mettre de la musique douce et de se retrouver intimement...au son de Let's get it on.  D’un coté, le manque de sensations dans certaines parties du corps, de l’autre un manque de coordination et de dextérité de mes membres, accompagnez tout ça par des douleurs neurogènes qui souvent s’expriment par de violents spasmes musculaires...et vous pouvez facilement imaginer la recette catastrophique pour un couple ne demandant qu’à passer un moment de plaisir ensemble !  Heureusement, armée d’humour, on peut tout surmonter dans la bonne humeur.

Dans mes relations avec mes amis, la SEP a énormément changé notre dynamique.  Je ne prévois rien longtemps à l’avance et décommande souvent à la dernière minute.  Les conversations téléphoniques m’épuisent, mes amis parlent donc plus souvent avec mon répondeur qu’avec moi-même.  Pour eux aussi, il a été difficile de voir apparaitre certains changements.  Ce n’est pas simple de se sentir en phase avec le handicap des autres.  Les conversations sont piégées de tabous que certains évitent faute de savoir comment les affronter. 

J’étais récemment à une soirée d’anniversaire d’une de mes meilleures amies.  Certains de ses invités me connaissent depuis longtemps sans pour autant entretenir avec moi une relation proche.  Mon entrée au restaurant en chaise roulante fit donc tomber un silence glacial sur notre petit groupe.  Certains ne pouvaient même pas me regarder dans les yeux ne pouvant cacher leur panique à l’idée de ne pas savoir quoi dire…comme... un simple bonjour, comment ça va ?  Ce n’est que plusieurs heures et pour certains, quelques verres de vin plus tard qu’une de ces personnes m’a approchée en s’exclamant : « What the fuck is it with the wheelchair Muriel ! »  Il ne comprenait pas que personne ne m’ait demandée ce qui m’était arrivée alors que 6 ans plus tôt nous skiions régulièrement ensemble.  La réaction des autres est imprévisible mais toujours pardonnable une fois comprise.

Quant à la famille, la peur les hante et les ronge.  Les discussions sont difficiles.  Chacun veut faire de son mieux et en son possible pour me protéger et en même temps soulever leur propre montagne d’impuissance face à mon handicap grandissant.

Il n’y a rien de mal à  avoir besoin d’exprimer tous ces ressentis différents.  Il n’y a pas non de plus de mal à vouloir accepter la maladie telle quelle et d’essayer de s’en faire une amie.


Pour les conjoints, lire les differents articles sur le site Sclerose-en-plaques de l'APF qui traitent de l'impact qu'a la SEP sur le couple, dont la fiche "La SEP dans le couple:  en equilibre sur le fil de l'amour"

Recherche Muriel désespérément

Me voila à ma cinquième infusion de Tysabri et bien qu’il n’y ait aucun miracle, que je n’attendais d’ailleurs pas, mon état semble enfin se stabiliser.  Le seul nouveau symptôme récent est une douleur aigüe dans l’avant bras droit qui se fait sentir plusieurs fois par jour.  Celle-ci est précédée d’un spasme incontrôlable qui me fait lâcher prise à chaque fois.  Il y a donc de la casse de vaisselle, des accidents avec boissons chaudes et froides et la bavette serait bien utile à l’heure des repas !

Cette phase de plateau arrive au bon moment car il me faut affronter deux nouvelles difficiles à digérer.  La première vient du changement de mon diagnostique neurologique.  Je viens de passer dans la catégorie supérieure, ou plutôt celle en pente descendante !  Pas de quoi se réjouir.  Je suis maintenant dans la catégorie de la SEP progressive secondaire.  Je ne passerai plus par des périodes de remissions entre poussées.  Il n’y aura qu’une deterioration progressive et donc un handicap grandissant.  Cependant, ce diagnostique met fin à mes inquiétudes des 10 derniers mois.  Je sais maintenant pourquoi la rémission tant attendue ne se matérialisait pas.  J’en étais venue à culpabiliser de ne pas aller mieux.  Ceci y met donc court.

La deuxième sombre nouvelle est qu’il va falloir que j’arrête de travailler.  Bon, il est vrai qu’étant en arrêt depuis Aout, cela ne s’annonçait pas comme un réel choc.  Cependant, j’avais un peu bloqué toutes idées connectées de loin ou de près à mon travail.  Je dois rencontrer ma DRH et ma boss dans deux semaines pour discuter de mon décommissionnement incontournable après bientôt un an d’arrêt.

Qu’est ce qu’on fait quand on est retraitée à 38 ans et qu’on fatigue plus vite qu’un octogénaire ?  Retraitée ? en fin d’activité ? femme au foyer ? en incapacité  de travail ? en longue maladie ? Quelle étiquette vais-je donc pouvoir donner à ma nouvelle identité ?

Cette maladie est un vrai changement de programme !  Je ne suis pas prête pour cette vie sans travail, sans l’ambition de pouvoir développer ma carrière, de progresser en complétant mon portefeuille de compétences…etc. Je m’amuse assez de la situation car étant coach de carrière/mobilité, je travaillais depuis plus de trois ans avec des personnes dans une situation similaires à la mienne.  Il me parait maintenant flagrant que le travail personnel de se recréer une identité et des repères est bien moins facile que d’être à l’écoute et  d’apporter mon soutien à un client dans sa recherche et sa définition de nouveaux objectifs de vie. 

Je dois avouer que le manque de repères, l’absence d’un modèle positif à suivre  alors que j’essaie de façonner un moi qui colle à mes circonstances autant qu’à mes aspirations, est la réelle problématique.

J’ai l’impression d’avoir passé ma vie sans prendre le temps de me poser les bonnes questions.  Quand on est sur la grande roue à piétiner pour continuer de la faire tourner, on ne s’arrête pas pour se demander si on va dans la bonne direction.  Seuls la chute et le dérapage nous poussent à la réflexion.  C’est le temps pour moi de faire le bilan.  Quels sont les paramètres nécessaires à prendre en compte ?  Quelles sont mes aspirations ?  Quelles sont mes capacités à exploiter ? Il y a t-ils des opportunités qui s’offrent à moi ? Qu’ai-je envie de partager avec les autres ?  Comment continuer à être moi-même avec ces nouveaux paramètres ?

La recherche a commencé…

Qui veut aller loin ménage sa monture.

J’attendais pourtant ce moment avec une certaine impatience, projetant  bon nombre d’escapades enfin rendues possibles par cette chaise roulante.  Il est vrai que l’attente fait fantasmer de façon peu rationnelle et j’attends tout de même depuis 9 semaines que mon ordonnance se matérialise enfin.  Comme toujours, le NHS est synonyme de longue liste d’attente et j’ai du avoir recours à la Croix Rouge qui prête du matériel médical.

Le premier jour de ce nouveau partenariat, Emma m’a déposée devant l’hôpital en allant travailler.  Assise, mon petit sac en bandoulière dans le dos de ma chaise, j’ai fait au revoir de la main, ressentant monter en moi une vague de timidité et d’angoisse sorties tout droit de mon enfance, la peur de l’échec  et de la honte.  Pas le choix, je ne peux pas rester coincée entre les portes automatiques de l’entrée de l’hôpital avec le va-et-vient incessant du personnel soignant  et des patients. 

Roulez jeunesse !

Quel plaisir ! C’est la première fois depuis trois ans que je me déplace sans douleur et avec une certaine vitesse.  J’arrive à ma salle de traitement toute fière de cette nouvelle liberté et aisance de mouvement. 

Ce deuxième traitement s’est bien déroulé malgré mon angoisse qu’une crise d’épilepsie ne se déclenche à nouveau.  Je croise les doigts !

Apres mon traitement, mon amie Shannon m’a rejoint et nous sommes rentrées chez moi en taxi passer le reste de l’après-midi à faire la sieste et à jouer au scrabble. 

Ce n’est que le lendemain matin que j’ai découvert stupéfaite et plutôt gênée que nous avions oublié un bout de ma monture dans le coffre du taxi. 

Mon dieu, les choses commençaient bien ! 



WANTED!



J’ai dû lancer un avis de recherche pour mon repose pied en téléphonant à toutes les compagnies de taxi qui prennent régulièrement des passagers devant l’hôpital.  Apres quatre longues heures d’attente près du téléphone, on a pu me confirmer que ma pièce avait été localisée et me serait rendue le soir même.



Remise de mes émotions, j’ai décidé, le lendemain, d’aller en reconnaissance dans mon quartier avec une amie en guise de bras de secours.  Quand on n’a pas besoin de faire attention à son environnement de près, on ne réalise pas à quel point une sortie en chaise roulante peut devenir cauchemardesque à cause d’un trottoir trop élevé, d’une portion d’asphalte défoncée, de voitures stationnées sur le trottoir…etc.  Mon ennemi a pris la forme d’une bosse de ralentissement en bas de ma rue.  Ne pouvant pas circuler sur les trottoirs défoncés de ma rue, j’ai été obligée de circuler sur la chaussée en me demandant si ça m’obligeait à porter un casque comme les cyclistes.  Je n’ai jamais pu remonter la bosse toute seule.  Ma première tentative a fini dans le caniveau, la chaise sur une roue et moi la moitie du corps dans le caniveau, mon postérieur bien ancré dans la chaise. 

La boune fame avait cheu !  Malgré une honte passagère pendant laquelle on jette des regards furtifs autour de soi, on réalise que l’honneur est toujours sauf !  L’important, c’est de remonter en selle tout de suite pour ne pas donner plus d’ampleur à cette baisse de confiance en soi.  C’est bien sûr toujours plus facile quand on a le soutien d’amis avec qui on peut rire de la situation et diffuser le tout. 

Il y aura, je n’en doute pas, d’autres chutes et d’autres moments gênants.  Le plus grand obstacle est la peur de l’échec et de la gêne publique.  C’est assez intéressant de réaliser que j’ai plus de mal à surmonter cette peur que de surmonter le handicap au quotidien.

Carpe Diem

L’amélioration tant attendue ne s’est pas matérialisée, bien au contraire.  Mes dernières tribulations datent de Dimanche 5 Février. 

Malgré l’expérience que j’ai de ma maladie, je reste souvent dans le flou quand il s’agit de reconnaitre les signes avant-coureurs d’une nouvelle poussée ou ceux de la fatigue extrême, qui s’avère pour moi être le pire symptôme de la SEP, car silencieux et invisible.  Dimanche, je ne me sentais pas moi-même.  Irritable, la tête dans les nuages, ne supportant aucune conversation, je sentais que ma tête était sous pression, un flux constant de sang vers les tempes, l’envie de vomir.  Je suis restée couchée tout l’après-midi en me torturant l’esprit d’avoir une fois de plus gâcher un après-midi  entier.

Après une soirée très tranquille, diner, télé, tricot…je me suis couchée, la tête embrumée et les oreilles me sifflant en continu.  Le sommeil est venu très vite mais n’est pas resté.  1h du matin et me voila réveillée, retournant dans ma tête mes peurs grandissantes quant à notre vie à trois, Emma, la maladie et moi.

Je me lève et descends m’installer à la cuisine avec mon journal de bord, bien déterminée à démêler mes inquiétudes et angoisses pour y voir un peu plus clair, plutôt que d’essayer d’affronter de pleine face cette montagne de petits riens accumulés.   Heureusement, Emma, ne pouvant, elle non plus trouver le sommeil, descends me rejoindre.  Nous commençons à discuter et très soudainement, je sens une pression terrible dans la tête et tous les muscles du visage, accompagnée de la nausée.  Je reconnais déjà les sensations annonçant l’évanouissement.

Je reprends conscience, je suis sous la table de la cuisine, les yeux ne voyant que la pénombre et la résonance qui me perce les oreilles. Et pourtant, je me sens au calme dans une légèreté assez agréable. Je pourrais facilement rester comme ça dans la sérénité, plus de peur, de peine, d’angoisse, de douleur…mais plus de vie, ça serait le pire des maux.

Etrangement, Emma réalise que je suis à nouveau consciente et moi-même car je dis et redis que je ne veux pas aller à l’hôpital.  Le coté têtu de ma personnalité prévaut une fois de plus !   Pourtant, il n’y a pas de discussion à avoir, je suis bonne pour un baptême en ambulance !  On ne se rend jamais compte de la gravité de la situation, à moins d’être hypochondriaque !

C’est Emma qui a besoin du soutien du corps médical pour le moment, besoin d’être rassurée sur mon état.  Je m’adapte au changement constant de mon état de façon organique.  Les nouveaux symptômes sont absorbés en quelques jours, et en repensant à ma condition un mois en arrière, deux mois, un an…je me dis que ces symptômes là n’étaient rien, un jeu d’enfant, et pourtant ils avaient changé ma vie à ce moment précis dans le temps, avaient entrainé de l’angoisse, de la peur même pour le futur. 

Pour ceux qui partagent ma vie, m'accompagnent chaque jour, le moindre trébuchement est vécu comme une chute, un symptôme différent tel une nouvelle étape d’un calvaire qui n’en finit plus et qui les plongent toujours un peu plus profondément dans le doute :  seront-ils capables de s’occuper de moi ? combien de temps nous reste il pour accomplir nos projets, atteindre nos rêves ? 

Cela dit, ne sont-ce pas les questions que nous devrions tous nous poser au quotidien pour éviter d’oublier que le train-train journalier ne fait en rien disparaitre le tic toc de l’horloge omniprésente de nos vies ?  Dans un sens, être malade offre un avantage certain.  On est bien plus conscient du besoin de vivre chaque instant comme si c’était le dernier.

Tous ces mensonges qu’on se raconte en guise de réalité…

Novembre et Décembre m’ont malmenée.  Je me suis retrouvée en centre de rééducation pour plusieurs semaines, très surprise et croyant à une erreur : « Je ne suis pas aussi malade que tous ces patients incapacités et résidents à temps complet. »  Mon cerveau se croit malin.  Comme si le mécanisme automatique de la dissociation pouvait me protéger longtemps de cette réalité qui me terrifie !

Après deux jours dans la naïveté la plus complète pendant lesquels je me suis racontée que les autres patients devaient tous être atteints de maladies foudroyantes ou victimes de terribles accidents cérébraux, la vérité m’a rattrapée par la bouche d’une infirmière adorable, attentionnée mais dénuée de tout tact :  « ils ont tous la SEP ici »

J’ai vite compris que la raison pour laquelle mon neurologue avait fait des pieds et des mains pour m’y faire rentrer avant que mon nouveau traitement commence, était concentrée sur le besoin de me réveiller et de me faire agir de façon réfléchie et prenant en compte mes capacités limitées , et non plus de réagir contre la maladie comme un pitoyable feu d’artifice où les explosions d’énergie sont de courte durée et ne servent aucun objectif.

Je m’explique :  depuis le début de mes mésaventures avec la SEP, je me dis que puisque j’ai la forme à poussées, je ne suis pas vraiment malade.  Je ne suis pas dans la catégorie de patients qui subissent des bouleversements dans leur vie à cause de cette foutue maladie. Moi, je suis forte, maligne, obstinée et tenace, je ne me laisserai pas avoir comme ça !

J’avais jusqu’ici pu batailler avec la fatigue et la douleur et faire un vrai bras d’honneur à la maladie et à tous les professionnels qui semblaient me dire « apprête toi à changer certains aspects de ta vie ».  Ne voulant pas jeter l’éponge de peur d’avoir à porter le masque honteux de la défaite, j’ai fait l’erreur de mettre ma vie et mes envies en suspens.  Depuis quelques mois, je me répète quotidiennement « tu feras ça quand tu iras mieux, bientôt, sois patiente… », Dans ce centre de rééducation, c’est une claque magistrale que mon neurologue a voulu me mettre et je lui en suis vraiment reconnaissante.  Je n’irai pas mieux.  Pas demain ou la semaine prochaine.  Pas dans deux ans ou dix.  Je n’irai pas mieux.  L’important est maintenant de trouver un traitement qui me fasse tenir le cap un certain temps pour me donner le temps de regagner un peu de tous ces moments que j’avais mis en suspens.  C’est maintenant ou pas !  Toutes ces journées de Kiné intensive pendant lesquelles je me suis regardé déambuler comme un pantin désarticulé furent des moments de grand désarroi car je réalisais enfin l’énormité de l’illusion dans laquelle je m’étais enfermée. Le choc passé, j’ai travaillé à réapprendre chaque étape du pas, à remuscler les parties de ma jambe droite qui ne travaillent plus depuis des mois, faute de messages du cerveau qui rendent ces mouvements automatiques.

Le travail physique est aussi passé par le réapprentissage des gestes de chaque jour avec des aides ou en faisant différemment, pour éviter les chutes et tous autres accidents domestiques.  Mes sessions quotidiennes avec l’ergothérapeute m’ont permis d’aborder de nombreux sujets jusqu’ici encrés dans mes tabous.  Et puis admettre qu’on est prêt à passer à l’étape suivante, en laissant toute trace de culpabilité ou de honte, c’est un travail psychologique qui ne doit pas se faire seul avec ses larmes.  L’encadrement que j’ai reçu m’a vraiment permis de sauter le pas avec enthousiasme et sans peur.  Mon ergothérapeute m’a accompagnée pour ma  première sortie en chaise roulante, en publique, dans un supermarché.  Me questionnant sur mes peurs, j’ai réalisé que la seule chose qui me retient encore, c’est cette peur du reflet de moi que j’aperçois sur le visage des autres :   La peur de tomber nez a nez avec une personne que je connais et qui ne m’a pas vue depuis quelques années.  Difficile de juxtaposer l’image d’une grande sportive avec celle que je projette maintenant.

Ma chaise roulante est commandée et j’ai hâte de l’utiliser pour recommencer à vivre sans me cacher.  A moi les courses au marché du samedi, les promenades en pleine nature avec ma femme et mes amis, les concerts, le théâtre, le ciné et surtout le sport !  Je recommence ma vie sans mettre mes envies en attente d’un mieux qui ne viendra pas.

Un ete de bataille en bataille

D'habitude, je m'attends à une poussée avec l'arrivée de l'automne.  Mon corps comme ma tête s'attriste en ressentant les premiers frisons de l'hiver, ou plutôt c'est la fin des longues journées, du temps passé en plein air à gouter aux couleurs et saveurs estivales, à frissonner sous la caresse des rayons solaires qui me poussent à jeter l'éponge.  Depuis deux ans, j'ai une forte poussée a partir de fin Octobre qui m'immobilise pour plusieurs semaines.  Je me retrouve physiquement et psychologiquement en hibernation, dans le brouillard, sans envies, sans l’énergie pour avoir envie. 

Depuis le mois de Mai, ma condition physique détériore petit à petit.  La maladie semble jouer à cache-cache avec mon corps.  Pendant plusieurs semaines, mon bras droit est douloureux et raide.  Ma main n’agit pas comme bon me semble et a perdu de son exactitude de mouvement.  Malgré la fatigue je continue à travailler en me disant que si je n’y pense pas, ces signes disparaitront d’eux-mêmes. Finalement, mon infirmier spécialisé de la formidable équipe de soin SEP à Belfast décide de me faire rentrer à l’hôpital pour recevoir des perfusions de Corticoïdes sur trois jours. Très vite je retrouve la forme et je passe le mois de Juin à faire des promenades en vélo le long de la rivière après le travail.  J’ai l’impression de revivre en retrouvant mes forces et mon équilibre.

Malheureusement, comme à chaque fois où je me suis autorisée à relâcher la tension et à mettre la SEP de coté pour profiter de la vie, sans penser à l’épée de Damoclès en suspension au dessus de ma tête, de nouveaux symptômes se manifestent sournoisement début Juillet. 

Je n’ai pas voulu écouter mon corps avant de partir en vacances, me disant qu’avec du repos, du soleil, de la convivialité et du bonheur, les choses rentreraient dans l’ordre. 

D’abord ce sont mes pieds qui se sont mis en grève, suivis de près par les jambes jusqu’aux genoux, puis les cuisses et les fesses, le bassin…la totale, une catastrophe en gros !  La difficulté avec laquelle je me déplace avec mes deux cannes me fusille le moral.  C’est la première fois que mon imagination vagabonde et me fait entrevoir l’éventualité d’avoir un jour à utiliser une chaise roulante.  Et oui, on a tous, à un moment ou un autre, le besoin et l’envie de se plonger corps et âme dans son propre bain de boue négative et d’apitoiement.  L’important, c’est de pouvoir en rire et surtout de mettre la tête à la surface avant de prendre la tasse !

C’est très con, mais avoir des sensations normales dans mes pieds me manquent beaucoup.  Bien sur c’est douloureux dans la journée quand ils sont chaussés, mais c’est surtout le soir, une fois couchée, douillette sous la couette qu’ils me manquent le plus. 

Le pire de tout cet été, le corps en bataille et les genoux massacrés par multiple chutes, c’est d’affronter l’incontinence.  Même en cachant mon désarroi d’une couche d’humour, j’ai du mal à accepter mes “petits accidents” quotidiens.  Ça grignote de ma confiance en moi et je sors de moins en moins, évitant tous lieux où je ne connais pas l’emplacement exact des toilettes.

Rebelote en Aout, je suis obligée d’avoir à nouveau des perfusions de Corticoïdes.  Cette fois, au bout d’une semaine, je retrouve des sensations dans le pied droit et mes jambes retrouvent de leur mobilité.  Je souffle un peu et surtout je ne tombe presque plus !

Et puis l’épée retombe et après deux semaines d’amélioration à préparer mon retour au travail, je perds l’usage du bras gauche, épaule gelée, main qui ne répond plus et une terrible névralgie trigéminale.  

A nouveau, il me faut trouver de la patience que je n’ai plus en stock.  A SUIVRE…

Pour que le quotidien n’efface ni n’altère mes impressions et mon vécu avec la SEP

Je me décide enfin à commencer ce blog auquel je pense depuis des mois.  Ce qui a suscité cette envie ou besoin même, c’est la demande constante des médecins et autres intervenants de la santé de constamment leur résumer l’évolution de ma maladie, les derniers symptômes, mon niveau de fatigue…etc. 

Au tout début, il y a 4 ans, mes premiers symptômes avaient été tellement abrutissants de soudaineté que la maladie avait complètement envahi ma vie et mes pensées.  J’étais devenue rapidement l’experte de ma condition et maladie.  Il faut dire que les premiers signes de ma SEP s’étaient annoncés avec fanfare et feux d’artifice.  Il m’était donc plus facile d’observer  et enregistrer le moindre changement de ma condition physique, de mes sensations, de mon équilibre et de ma coordination…etc.

Au gré des poussées, je me suis rendue compte que la capacité que nous avons tous plus ou moins à assimiler  ce qui se présente de nouveau et de différent,  m’a habituée très rapidement à tous les changements progressifs qu’entraine cette maladie.  La vie ne s’arrête aucunement, mon monde ne s’écroule pas comme je l’aurais imaginé il y a quatre ans. 

Chaque nouvelle poussée me plonge généralement dans un trou noir au fond duquel  psychologiquement autant que physiquement je survie tant bien que mal, laissant la maladie prendre le dessus.  Et puis, un beau matin, le rideau se lève enfin, mon corps retrouve de sa vitalité et mes esprits sortent de la brume.  La vague recouvre les  traces des derniers symptômes et s’en va en effaçant leur souvenir.

Il me semble de plus en plus important de conserver une trace, un résumé de ces poussées autant que des phases transitoires car au fond du trou noir, j’ai souvent besoin de me raccrocher à la réalité des périodes plus clémentes. 

Mon esprit me joue bien des tours et semble filtrer, transformer et indexer seulement ce qui l’arrange et ne l’effraie pas.  Ainsi à la sortie d’une poussée, je me sens pousser des ailes, je revis, je me réinvente.  J’efface les mauvais souvenirs de la crise passée, la peur des symptômes maintenant disparus et l’angoisse qui me tenaillait en pensant à l’avenir.  Les dégâts portés au système nerveux, qui eux persisteront, je les rendrai moindre en les assimilant à la normalité. La réalité n’est qu’un état d’esprit après tout !  Autant être gagnant à tous les coups !