L’ennemi invisible





 J’ai depuis toujours le sens et j’écoute la résonance des deux voix différentes qui animent mon esprit ;  l’une est source de confiance en moi, de force, de créativité, de passion et d’optimisme à toute épreuve ; l’autre tremble dans son coin de la peur de l’échec, de la honte, de la faiblesse, une voix qui se veut critique, conforme à la norme et qui m’abasourdit pour rester toute petite dans mon coin, limitée par la peur de ne jamais atteindre mon potentiel.  Ces deux voix s’engagent chaque jour dans d’incessants combats de rhétorique pour décider de qui aura le dessus.

Depuis le tout début de ma SEP, j’ai ressenti une troisième voix, une présence qui s’est installée et a pris ses aises en jouant des coudes.  Cette présence là habite tout mon corps, pas seulement mon esprit.  Ce monstre de l’ombre, c’est la fatigue caractéristique de la SEP, pas la fatigue de monsieur-tout-le-monde, la fatigue vécue au quotidien par chacun.  Cette fatigue ralentit chacun de mes gestes, elle alourdit mes jambes à chaque pas jusqu'à ce que je ne puisse plus les bouger.  Elle m’empêche de concentrer mon attention sur une conversation, une lecture, une activité quelconque de façon soutenue.  Elle crée des murailles au plus profond de moi qui font obstacles au ressenti, aux sentiments, aux émotions, jusqu'à ce que les personnes qui m’entourent ne comprennent plus les raisons de mon détachement et de ma froideur.

Pendant les premières années de ma maladie, j’ai su appliquer de façon intransigeante ma première règle de vie : « si tu veux, tu peux ! », l’esprit dompte le corps.  Je me suis battue pour vaincre cette fatigue et pousser mes limites coute que coute.  J’en paie maintenant le prix.

Au cours des 8 derniers mois, j’ai enfin pris conscience du fait que je ne peux pas vaincre cette fatigue en lui jetant le peu d’énergie dont je dispose au quotidien.  C’est en effet, le plus grand des gaspillages qui entraine une terrible frustration, qui elle-même me pompe encore plus de mon énergie. 

Comme pour l’eau si précieuse, Je dois donc apprendre à utiliser au mieux mon énergie, en utilisant des moyens et outils d’aide et colmater toutes brèches pour empêcher les fuites.

C’est avec ma neuropsychiatre et mon ergothérapeute que j’ai fait ce cheminement pour d’abord comprendre les mécanismes de la fatigue et ensuite mettre en place les stratégies nécessaires pour vivre au mieux mon quotidien.

Ma neuropsychiatre m’a énormément aidée à  comprendre et mettre en mots mon ressenti par rapport à ma fatigue au quotidien.  En gros, il faut s’imaginer avoir un potentiel d’énergie utilisée pour les besoins de base d’un fonctionnement normal :   

En gros, je ne peux pas continuer à utiliser toute mon énergie pour des dépenses physiques car il ne me reste plus de jus pour gérer mes émotions et utiliser ma matière grise.  Mon ergothérapeute m’a guidée pour élaborer une analyse de mes pics d’énergie au cours de la journée ainsi que de mes grandes baisses de régime.  Ensuite, nous avons pu réaménager mon emploi du temps.

Comme je suis moins harcelée par la fatigue tôt le matin, je passe une heure à faire de la kiné et du yoga, peu importe la douleur ou l’humeur.  Ma toilette me demande beaucoup de temps et d’énergie et une fois habillée, je m’allonge une demi-heure pour récupérer.  Cependant,  je dois toujours rester flexible car certains jours, il m’arrive d’être écrasée par la fatigue au réveil et de ne pas pouvoir me lever, me laver ou m’habiller.

 Le reste de la matinée, je dois choisir entre mes activités : soit Je prépare le diner, je fais quelques tâches ménagères légères, ou je consacre mon reste d’énergie pour faire une brève sortie ou une activite telle qu'écrire ce blog.

Après déjeuner, je m’allonge pendant deux à trois heures pour lire et méditer. Je dors entre 20 et 40 minutes maximum.  J’ai besoin de ce temps pendant lequel je n’ai aucun stimulus pour retrouver des forces pour le reste de la journée.  L’habitude a été difficile à prendre car étant d’un tempérament hyperactif, ce temps de sieste m’a paru longtemps un gaspillage de temps, de la paresse et du laissez aller. 

Le plus pénible pour moi est de réconcilier mes envies d’activités avec mon potentiel d’énergie.

Souvent je commence une activité et tout d’un coup, la fatigue m’abrutit complètement, les maux de tête me donnent le «  casque », la paupière droite tombe et je ne peux plus parler, avancer, penser…etc. J’ai la chance d’avoir une femme et des amis extraordinaires qui comprennent ma maladie, ma fatigue et qui me viennent en aide régulièrement.  Ainsi, il m’arrive de sortir en chaise roulante le matin en pensant être en forme olympique, d’arriver jusqu'à la bibliothèque ou la boucherie du quartier et d’avoir à appeler  à la rescousse car je ne peux pas faire deux mètres de plus.

Les vraies stratégies pour gérer cette fatigue de la SEP se résument en peu de choses :

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  ·         Positiver : le manque d’énergie entraine une baisse de capacité à gérer l’humeur et les émotions. On voit vite les choses en noir alors il faut juste se rappeler que « demain est un nouveau jour avec un nouveau potentiel d’énergie »

  ·         Etre organisé et faire des listes pour aider la mémoire

  ·         Etablir les priorités de la journée

  ·         Dormir un moment dans l’après-midi pour se recharger

  ·         Ecrire un mini journal pour pouvoir reconnaitre que la journée n’a pas été vide malgré les impressions qu’on peut s’en faire.

  ·         Se faire aider à la maison

  ·         Utiliser les outils d’aide au handicap-par exemple,  j’utilise un charriot pour rassembler tous mes ingrédients avant de commencer à cuisiner  et pour chaque activité dans la cuisine, je suis assise sur une chaise haute.

  ·         Eviter le stress

  ·         Faire de l’exercice physique

  ·         Manger bien en petite quantité plus souvent et à des moments de pics d’énergie

  ·         Eviter la chaleur

 Ma vie n’est plus en dents de scie mais en « Cruise Control » et si je ne vis plus les grands hauts, j’espère au moins  ne plus connaitre les grands bas.

Et je vous laisse avec une vidéo sur la fatigue et la sclérose en plaques accessible sur le site APF de la SEP

Les symptômes "invisibles" de la sclérose en plaques par le Dr Bruno Stankoff

Tous ces mensonges qu’on se raconte en guise de réalité…

Novembre et Décembre m’ont malmenée.  Je me suis retrouvée en centre de rééducation pour plusieurs semaines, très surprise et croyant à une erreur : « Je ne suis pas aussi malade que tous ces patients incapacités et résidents à temps complet. »  Mon cerveau se croit malin.  Comme si le mécanisme automatique de la dissociation pouvait me protéger longtemps de cette réalité qui me terrifie !

Après deux jours dans la naïveté la plus complète pendant lesquels je me suis racontée que les autres patients devaient tous être atteints de maladies foudroyantes ou victimes de terribles accidents cérébraux, la vérité m’a rattrapée par la bouche d’une infirmière adorable, attentionnée mais dénuée de tout tact :  « ils ont tous la SEP ici »

J’ai vite compris que la raison pour laquelle mon neurologue avait fait des pieds et des mains pour m’y faire rentrer avant que mon nouveau traitement commence, était concentrée sur le besoin de me réveiller et de me faire agir de façon réfléchie et prenant en compte mes capacités limitées , et non plus de réagir contre la maladie comme un pitoyable feu d’artifice où les explosions d’énergie sont de courte durée et ne servent aucun objectif.

Je m’explique :  depuis le début de mes mésaventures avec la SEP, je me dis que puisque j’ai la forme à poussées, je ne suis pas vraiment malade.  Je ne suis pas dans la catégorie de patients qui subissent des bouleversements dans leur vie à cause de cette foutue maladie. Moi, je suis forte, maligne, obstinée et tenace, je ne me laisserai pas avoir comme ça !

J’avais jusqu’ici pu batailler avec la fatigue et la douleur et faire un vrai bras d’honneur à la maladie et à tous les professionnels qui semblaient me dire « apprête toi à changer certains aspects de ta vie ».  Ne voulant pas jeter l’éponge de peur d’avoir à porter le masque honteux de la défaite, j’ai fait l’erreur de mettre ma vie et mes envies en suspens.  Depuis quelques mois, je me répète quotidiennement « tu feras ça quand tu iras mieux, bientôt, sois patiente… », Dans ce centre de rééducation, c’est une claque magistrale que mon neurologue a voulu me mettre et je lui en suis vraiment reconnaissante.  Je n’irai pas mieux.  Pas demain ou la semaine prochaine.  Pas dans deux ans ou dix.  Je n’irai pas mieux.  L’important est maintenant de trouver un traitement qui me fasse tenir le cap un certain temps pour me donner le temps de regagner un peu de tous ces moments que j’avais mis en suspens.  C’est maintenant ou pas !  Toutes ces journées de Kiné intensive pendant lesquelles je me suis regardé déambuler comme un pantin désarticulé furent des moments de grand désarroi car je réalisais enfin l’énormité de l’illusion dans laquelle je m’étais enfermée. Le choc passé, j’ai travaillé à réapprendre chaque étape du pas, à remuscler les parties de ma jambe droite qui ne travaillent plus depuis des mois, faute de messages du cerveau qui rendent ces mouvements automatiques.

Le travail physique est aussi passé par le réapprentissage des gestes de chaque jour avec des aides ou en faisant différemment, pour éviter les chutes et tous autres accidents domestiques.  Mes sessions quotidiennes avec l’ergothérapeute m’ont permis d’aborder de nombreux sujets jusqu’ici encrés dans mes tabous.  Et puis admettre qu’on est prêt à passer à l’étape suivante, en laissant toute trace de culpabilité ou de honte, c’est un travail psychologique qui ne doit pas se faire seul avec ses larmes.  L’encadrement que j’ai reçu m’a vraiment permis de sauter le pas avec enthousiasme et sans peur.  Mon ergothérapeute m’a accompagnée pour ma  première sortie en chaise roulante, en publique, dans un supermarché.  Me questionnant sur mes peurs, j’ai réalisé que la seule chose qui me retient encore, c’est cette peur du reflet de moi que j’aperçois sur le visage des autres :   La peur de tomber nez a nez avec une personne que je connais et qui ne m’a pas vue depuis quelques années.  Difficile de juxtaposer l’image d’une grande sportive avec celle que je projette maintenant.

Ma chaise roulante est commandée et j’ai hâte de l’utiliser pour recommencer à vivre sans me cacher.  A moi les courses au marché du samedi, les promenades en pleine nature avec ma femme et mes amis, les concerts, le théâtre, le ciné et surtout le sport !  Je recommence ma vie sans mettre mes envies en attente d’un mieux qui ne viendra pas.