Tysabri: le bilan après un an de traitement

Les fêtes de fin d’année me conduisent toujours à la réflexion.  Ainsi, ayant reçu ma 12ème perfusion de Tysabri jeudi dernier, il me semble important de faire le bilan. 

Mes attentes pour rapport à Tysabri à cette même époque l’année dernière étaient ancrées dans une illusion complète. Ce nouveau traitement, non seulement serait miraculeux en m’apportant une guérison complète mais ferait aussi disparaitre tout handicap accru. 

En gros, je me complaisais clairement dans un brouillard m’empêchant de regarder en face les vrais obstacles à surmonter sur ma route, en me posant les vraies questions essentielles pour affiner la direction à prendre.

Cap sur la réalisation de mes rêves sans plus attendre !

Dans l’attente des résultats de ma toute récente IRM, j’ose, tout de même, m’avancer sur l’impact du traitement sur ma SEP.  Avant de commencer Tysabri, j’avais passé 18 mois sous l’assaut constant de multiple poussées.  L’agressivité de la maladie était telle que je n’avais plus de temps de rémission entre les poussées, ceci entrainant un handicap de plus en plus lourd.  Depuis Janvier 2012, je n’ai connu qu’une poussée, qui s’est estompée en moins de deux semaines et sans passer par un traitement aux corticoïdes.

Certes, il m’a fallu changer mon style de vie en parallèle avec ce nouveau traitement.  J’avais enfin pris conscience du fait que la mesure de l’impact positif de Tysabri se ferait non pas en terme d’amélioration de mon état mais en terme de stagnation.  La cohabitation allait enfin commencer dans l’harmonie !

De fait, sous les ordres de la médecine du travail, je n’ai pas repris mon emploi.  J’ai alors pu réorganiser mes journées autour de temps de repos m’aidant à gérer la fatigue et la douleur constantes. Depuis, je vis dans le calme et la lenteur, avec une bien meilleure conscience de mon corps et de ses besoins.  Ma pratique du yoga a particulièrement éclairé cette prise de conscience tout en assurant  une maintenance quotidienne essentielle de mes muscles et articulations pour lutter contre le développement d’handicaps plus importants.  La relaxation et méditation m’aident aussi à gérer la douleur au jour le jour.

Je vais donc mieux puisque je ne vais pas plus mal !  Tysabri s’avère donc efficace.  Maintenant, il me faut donc espérer pouvoir continuer le traitement en France. 

A suivre…Jour J moins 15 !

Meilleurs vœux à tous et que 2013 vous donne l’inspiration pour rêver en grand et en couleurs, ainsi que la force nécessaire pour les réaliser. Bonne année.

Tysabri- Première perfusion: le bilan

Ça y est! La première étape est derrière moi.  Jeudi matin, je me suis rendue à l’hôpital pour ma première perfusion de TYSABRI.  J’avais énormément d’appréhension, probablement la conséquence directe de recherches trop détaillées sur Google.  Heureusement, mon amie Shannon s’était proposée de m’accompagner tout au long de la journée et de m’assister si besoin, à mon retour à la maison.

La salle de soin me fait toujours penser à une salle de traite des vaches.  Tous les patients sont alignés de chaque côté de la pièce, branchés à des machines à perfusion.  Chacun s’occupe autant que possible, essayant de transformer ces heures de traitement en espace personnel:  certains lisent, d’autres rédigent des emails, d’autres se ferment complètement à leurs voisins en écoutant leur ipod, les yeux clos.  Je suis de ceux qui dorment, rejettant toute possibilité de rationaliser cette experience assez particulière.  Je plaisante avec les infirmiers pour me distraire de mon angoisse.

Je ne peux jamais m’empêcher d’observer les autres patients, comme si ils étaient différents de moi, plus malades, souffrant de plus de limitations de mouvements ou de parole…comme si j’essayais de me rassurer que je vais bien parce que je vais mieux qu’eux!

Une fois la perfusion terminée, on me reprend température, tension, pouls et puis on me garde sous observation pendant une heure.

La prochaine sera dans quatre semaines, cela pour au minimum deux ans. L'espoir de ne pas aller plus mal n'est pas aussi puissant que celui d'aller mieux ou de guerir, mais il faut se contenter de ce qu'on a. Je croise les doigts pour que ce traitement ne me rende pas plus malade .

Mon épiphanie sans les Rois mages et la galette

Les astres m’annonçaient un début d’année tumultueux au niveau émotionnel et bien  c’est  gagné ! C’est en effet une sorte d’épiphanie qui me pousse à reprendre le clavier.

Début Novembre, mon neurologue m’avait annoncé que les résultats de mon dernier IRM étaient « hot » et de saison…mon cerveau et colonne vertébrale apparaissaient  aussi illuminés qu’un arbre de Noel !  Ceci venait confirmer le soupçon que nous avions tous les deux-toujours pas de rémission en vue malgré cette poussée  de près 6 mois.

C’est toujours un peu triste de se dire que les traitements ne sont offerts  qu’au compte-goutte en Grande-Bretagne, ce qui demande des signes forts de détérioration avant qu’une décision puisse être prise.  Là, en effet, il était clair qu’on ne pouvait plus attendre pour agir.

Le seul traitement m’étant offert à ce stade de la maladie et de son agressivité s’avère  être le traitement que je m’étais promis de ne jamais accepter.  En effet, il y a deux ans, lors de recherches sur tous les traitements et particulièrement sur l’interféron que j’étais sur le point de commencer, j’étais tombée sur des articles exposant  les risques de TYSABRI (Natalizumab).  Parmi ceux-ci, il y a en effet le risque de contracter la LMP (leucoencéphalopathie multifocale progressive), une maladie fatale pour la plupart.  Il semble que les risques augmentent avec la durée du traitement par TYSABRI.  La première année ne semble pas attirer de très grands risques, mais après la deuxième année de traitement, le risque attend 1 personne sur 1000 et la troisième année 1 sur 500.

Tenant énormément à ma vie, malgré ses nouvelles limitations, je dois avouer que j’ai pris un certain  temps pour réfléchir et discuter des risques avec ma femme et mes proches, à peser le pour et le contre.  Finalement, le raisonnement humain a prévalu : »quand il y a de l’espoir , même si ce n’est pas d’améliorer sa qualité de vie mais au moins de stopper pour un temps une plus grande détérioration de mes capacités » et bien je prends le risque.

Malgré l’urgence de la situation,  je suis toujours en attente deux mois après ma décision.

Il a fallu d’abord faire une demande de financement auprès de l’administration sanitaire centrale  de Belfast.  L’accord vient d’être enfin donné.  Je devrais dans les jours qui viennent recevoir mon rendez-vous pour la clinique TYSABRI de l’hôpital.  Une fois par mois, j’irai passer quelques heures attachée à une perfusion de ce poison-médicament,  entourée des infirmiers spécialisés pour la SEP que je commence à bien connaitre et surement  5 ou 6 autres patients qui deviendront mes amis de traitement pour au moins deux ans.

L’épiphanie dont je parlais en début de posting, c’est tout simplement que j’ai enfin compris que je n’irai pas mieux et qu’il faut que je travaille dur pour conserver les facultés que j’ai encore, même si certaines sont limitées par le manque de stimulation nerveuse ou par la fatigue.  Je ne dois plus brûler mon énergie à lutter contre la SEP et voulant montrer au monde et à moi-même que ma vie ne changera pas , même si les quatre murs encadrant  ma vie sont de plus en plus rapprochés et minimalisent le champ de ma vie de plus en plus.  Je ne veux plus attendre d’aller mieux pour vivre et découvrir, continuer d’apprendre et de m’émerveiller, je veux et peux encore grandir.

Pour toute info surTYSABRI et LMP:

• Point info sur TYSABRI et LMP sur le site de l'agence française de sécurité sanitaire des produits de santé
• Point info sur Sante-Canada
• Fiche sur les traitements de la SEP
• Site APF de la SEP-fiche sur les traitements