Tysabri au terme de deux ans: le carrefour

Tysabri: l'arrivée au carrefour!

Mes deux ans de traitement sont derrière moi.  Ayant gardé le loup assez loin de ma porte, j'ai eu la chance de vivre une periode de stabilité avec néanmoins de petits épisodes sans impact insurmontable.

Le protocol du Tysabri est très strict et surveillé de près.  Malgré son efficacité indaignable sur la progression de ma sep, il me faut maintenant avoir des éléments démontrant cette efficacité et sans ses effets secondaires sévères (LEMP) pour me permettre de le continuer un moment encore.  La décision repose maintenant sur des résultats d'IRMs et de sérologie pour le virus JC, ainsi que sur l'opinion de mon neurologue, qui n'a jamais été très chaud pour ce choix de traitement commencé en Irlande du nord.  Nous nous sentons Emma et moi un peu à l'écart de cette décision cruciale pour mon état de santé futur et sur ma qualité de vie.

S je continue le traitement, je m'expose au risque de contracter la LEMP et d'en mourrir.  Si je l'arrête, je ne sais pas si je rechuterai dans une progression à vitesse V ou avec la chance de mon côté, ma forme progressive atteindra un plateau et une vitesse de croisière.

La décision n'est donc pas simple à prendre.  Mon neurologue m'a parlé d'une alternative de traitement par immunosuppresseurs, donc une forme de chimiothérapie, qui, je dois l'avouer ne nous emballe pas plus que ça!

Je cherche donc à prendre contact avec des patients qui sont passés du Tysabri à un traitement par immunosuppresseurs ou ont arrêté Tysabri sans traitement derrière.  Ces témoignages, je l'espère,  pourront certainement m'aider à élaborer cette décision toute aussi cruciale que cruelle.

Contactez moi par le biais de ce blog, si vous rentrez dans ces critères.  Je vous en remercie à l'avance.

Et puis il y a toujours demain...

Je reprends la plume après quelques mois de silence non dus à une nouvelle poussée mais à la réalisation de notre projet et rêve de rentrer vivre en France dans les Causses du Haut Quercy.

Tant de préparatifs, cartons, adieux et Noel au milieu pour nous ralentir !  Et le 18 Janvier, nous avons quitté Belfast le cœur très lourd mais avec l’espoir d’une vie plus simple et saine en pleine nature et dans un climat généralement plus ensoleillé que les collines de l’Irlande du Nord.

Nos deux minettes, munies de leur Pet Passeports ne partageaient pas notre joie !  30 heures de route et 20 heures de bateau plus tard et elles aussi découvraient leur nouvel univers…sous 25 centimètres de neige.

Quelle fatigue !  mais le moral au beau fixe !  Ce nouveau départ marque notre besoin profond de prendre notre vie en main, et pour moi plus spécifiquement, de me sortir de l’immobilisme d’une vie entre quatre murs.  Ici, j’ouvre ma porte et je suis en pleine nature.  Je peux rester assise pendant des heures à regarder les oiseaux qui m’entourent, à apprendre à les reconnaitre tout en écoutant le soin des cloches des brebis au loin dans les champs.  Le village est vivant et les gens prennent le temps de discuter, ce qui pour moi se traduit par le sentiment de ne plus être aussi isolée qu’en ville.

Nous avons la chance inouïe d’avoir pu développer des amitiés solides avant de faire le grand saut et ces amis nous ont énormément aidé de part leur incroyable générosité. On sent une petite communauté qui se sert les coudes pour survivre les moments difficiles et célébrer ensemble ses réussites et moments de joie.

Notre maison est un chantier, pas plus qu’un toit et quatre murs avec des trous énormes…c’est un chef d’œuvre en plein progrès.  Les travaux avancent doucement et nous avons réalisé à quel point notre idée de d’y retourner vivre fin avril était  irréalisable et complètement déraisonné.   Nous avons l’immense chance de pouvoir louer une maison charmante a deux pas de la notre et cela pour six mois dans un premier temps…et plus longtemps si besoin.  Nous allons donc retrouver notre voisinage au centre du village.  Cet arrangement plus permanent va nous permettre d’ouvrir certains cartons et devrait pouvoir me permettre de reprendre mes travaux de feutre.

Je ne m’ennuie pourtant pas puisqu’avec l’arrivée du printemps, la préparation de notre futur potager  nous mobilise beaucoup…enfin surtout Emma.

Le sentiment le plus important pour moi est maintenant d’apprécier chaque jour sans me cibler sur un objectif bien précis.  Le voyage est plus important que la destination et je ne suis plus pressée,  puisque je suis là où je rêvais d’être.  Et puis, il y a toujours demain...

Tysabri: le bilan après un an de traitement

Les fêtes de fin d’année me conduisent toujours à la réflexion.  Ainsi, ayant reçu ma 12ème perfusion de Tysabri jeudi dernier, il me semble important de faire le bilan. 

Mes attentes pour rapport à Tysabri à cette même époque l’année dernière étaient ancrées dans une illusion complète. Ce nouveau traitement, non seulement serait miraculeux en m’apportant une guérison complète mais ferait aussi disparaitre tout handicap accru. 

En gros, je me complaisais clairement dans un brouillard m’empêchant de regarder en face les vrais obstacles à surmonter sur ma route, en me posant les vraies questions essentielles pour affiner la direction à prendre.

Cap sur la réalisation de mes rêves sans plus attendre !

Dans l’attente des résultats de ma toute récente IRM, j’ose, tout de même, m’avancer sur l’impact du traitement sur ma SEP.  Avant de commencer Tysabri, j’avais passé 18 mois sous l’assaut constant de multiple poussées.  L’agressivité de la maladie était telle que je n’avais plus de temps de rémission entre les poussées, ceci entrainant un handicap de plus en plus lourd.  Depuis Janvier 2012, je n’ai connu qu’une poussée, qui s’est estompée en moins de deux semaines et sans passer par un traitement aux corticoïdes.

Certes, il m’a fallu changer mon style de vie en parallèle avec ce nouveau traitement.  J’avais enfin pris conscience du fait que la mesure de l’impact positif de Tysabri se ferait non pas en terme d’amélioration de mon état mais en terme de stagnation.  La cohabitation allait enfin commencer dans l’harmonie !

De fait, sous les ordres de la médecine du travail, je n’ai pas repris mon emploi.  J’ai alors pu réorganiser mes journées autour de temps de repos m’aidant à gérer la fatigue et la douleur constantes. Depuis, je vis dans le calme et la lenteur, avec une bien meilleure conscience de mon corps et de ses besoins.  Ma pratique du yoga a particulièrement éclairé cette prise de conscience tout en assurant  une maintenance quotidienne essentielle de mes muscles et articulations pour lutter contre le développement d’handicaps plus importants.  La relaxation et méditation m’aident aussi à gérer la douleur au jour le jour.

Je vais donc mieux puisque je ne vais pas plus mal !  Tysabri s’avère donc efficace.  Maintenant, il me faut donc espérer pouvoir continuer le traitement en France. 

A suivre…Jour J moins 15 !

Meilleurs vœux à tous et que 2013 vous donne l’inspiration pour rêver en grand et en couleurs, ainsi que la force nécessaire pour les réaliser. Bonne année.

Botox or not Botox, that is the question!

Jusqu’à récemment,  j’avais toujours associé Botox avec vanité, peur du vieillissement naturel et chirurgie plastique.  J’étais loin de penser, malgré l’approche de la quarantaine, qu’un jour je serais amener à considérer  son emploi pour mon besoin personnel.

Ce ne sont pas les rides naissantes qui me motivent mais les craintes et contraintes qu’impose  l’incontinence due à ma SEP.

Voilà encore un symptôme caché de la SEP, qui,  de part son tabou, grignote confiance en soi et devient vite une obsession de la logistique :  quand trouverai-je des toilettes ?, ou se situent les toilettes ?, les toilettes seront-elles accessibles ?, dois-je amener une tenue de rechange quand je quitte la maison, même pour une heure ? combien ai-je bu de liquide ? Combien de temps durera le trajet ?...etc

Tous ceux qui ont des problèmes de continence comprendront ces questions qui hantent le quotidien.

La SEP et mal fonctionnement de la vessie

Chacun de nos reins est relié à la vessie, notre ballon de stockage, par un uretère, sorte de tuyau d’écoulement de l’urine. De la vessie, l’urine s’écoule vers l’extérieur  par l’urètre.  Celui-ci  est fermé par le sphincter externe, une sorte de porte qui évite l’écoulement constant de l’urine.  Lorsque la vessie est pleine, on sent le besoin d’uriner.  Il faut alors consciemment relâcher le sphincter externe, ce qui entraine une contraction automatique du muscle vésical.  Ce processus qui nous semble automatique et très simple exige pourtant une très bonne coordination entre le sphincter et le muscle vesical.

Avec la SEP, une plaque peut atteindre les nerfs qui communiquent avec la vessie et le sphincter et perturber leur bon fonctionnement.

Dans mon cas, ma vessie se remplie mais je ne ressens pas le besoin d’uriner ou je ressens le besoin mais je n’arrive pas à relâcher le sphincter.  La sensation est surprenante puisque j’ai vraiment l’impression de ne plus savoir ouvrir le robinet même en me concentrant comme sur un exercice très difficile. 

L'auto-sondage

Pour m’aider à gérer ce problème et éviter des complications rénales irréversibles , mon infirmière spécialisée et mon neurologue m’avaient prescrit un auto sondage urinaire.  Uriner n’était plus laisser au hasard !  J’introduis une sonde dans l’urètre d’où ma vessie se vide et fais ceci toutes les deux/trois heures.   Job done !  Aussi simple que se brosser les dents trois fois par jour.

Malheureusement, depuis 18 mois, un autre problème est venu s’ajouter au tableau.  Ma vessie est devenue super active et j’ai maintenant des problèmes d’urgence urinaire, avec en général 10 secondes entre réception du message de besoin d’uriner et l’accident ! Et ça, ça bouffe de la confiance en soi, croyez moi. 

La solution Botox

Après avoir essayé sans grand succès les traitements médicamenteux Toviaz et Vesicare, mon uro-gynécologue me propose maintenant des injections de Botulinum toxin, plus simplement connu sous le nom Botox.  Evidemment ceci m’obligera à m’auto-sonder à vie mais plus d’accident !

Si j’ai décidé de partager ces problèmes là, c’est parce que l’incontinence est un sujet encore tabou, une honte que l’on enfouie le plus profondément possible et un sujet que n’osent pas aborder nos proches malgré les questions qu’ils peuvent se poser.

Adapter ses passions à ses besoins

J’avais 6 ans quand ma grand-mère m’a octroyé une petite portion de notre potager familial.  De ce moment solennel de responsabilités au cours duquel je réalisai que je tenais en main ce bout de terre à organiser selon mes idées, pour lequel j’allais pouvoir choisir mes semences et enfin regarder la nature y faire son travail, je sentais déjà un certain  sens d’accomplissement et la fierté à venir devant mes récoltes.

De là vient ma passion pour la terre et son travail, toujours émerveillée par le miracle qu’opère la nature avec un petit peu soin et de patience.  Vivant depuis 20 ans à Belfast sans jardin assez grand pour un potager, j’ai cependant toujours fait preuve d’ingénuité pour trouver un moyen de créer de petits espaces, dans des pots, ou jardinières pour y faire pousser radis, carottes, poivrons, fraises, salades et herbes aromatiques, au plus grand plaisir de ma grand-mère.  Cette complicité de jardinières nous a tenues rapprochées jusqu'à cette année malgré la grande distance qui nous séparait.  Mamie prenait plaisir à m’entendre au téléphone parler de mes semences et de mes récoltes, de mes légumes et de mes fleurs et riait en me disant qu’après elle, j’étais la dernière paysanne de la famille.

Il y a 4 ans de cela, au cours d’une de mes sorties de Geocaching,  j’ai eu la chance de faire une rencontre providentielle avec un Ranger du National Trust.  En discutant, il m’a parlé d’un de leurs projets en cours de développement et m’a tout de suite emmenée voir ce nouveau jardin communautaire sur les terres du National Trust en périphérie de Belfast.  J’en suis repartie avec la clé du portail et de la cabane à outils ainsi qu’avec un petit lopin de terre à mon nom.  Faire partie de Minnowburn Community Allotment a tout simplement révolutionné notre vie.

Minnowburn Community Allotment

Cet espace rural et  sa communauté de jardiniers m’ont tout simplement motivée à rester active malgré la maladie et mon handicap grandissant.  Ensemble, nous avons maximisé notre potentiel et réalisé de nombreux projets pour améliorer nos espaces communs, notamment notre serre, nos jardins de plantes aromatiques, notre verger, la construction d’un four à pain…etc.   Chacun met à la disposition du groupe ses compétences et du temps libre.  Ainsi, malgré mes limitations physiques, j’ai moi aussi trouvé ma place dans cette communauté dynamique. 

En ce qui concerne mon potager, mes méthodes de travail ont du évoluer avec mon handicap et mon état d’esprit.   Pourquoi m’entêter à passer par la souffrance pour continuer à profiter d’une de mes activités préférées ?   Après deux années passées à bêcher à genoux, il était impératif d’adapter mon jardin à mes besoins.  Ensemble nous avons réfléchi à la problématique et discuté des possibilités d’adaptations. 

Mais c’est en lisant le livre de Sepp Holzer sur la permaculture que j’ai trouvé mon inspiration pour la réalisation de mon parterre surélevé.   Avec l’aide de notre équipe, nous avons d’abord creusé mon parterre existant, déposé une première couche de bois mort, ensuite couvert d’une couche de gazon, herbe en dessous, terre au dessus, mis une légère couche de crottin de cheval, recouvert le tout de compost et fini par une couche de terre.  Outre l’aisance que m’apporte ce parterre surélevé et en forme pyramidale pour jardiner et récolter mes légumes assise, ce nouveau lopin de terre se révèle super productif.  Quel plaisir d’aller récolter betteraves, carottes, courgettes, salades, radis, haricots et petits pois sans avoir à me trainer dans la terre ! 

Comme d’autres malades abrutis par la SEP et le handicap, j’ai d’abord pensé qu’il me faudrait abandonner  bon nombre de mes activités et passions dont je tirais bonheur et équilibre.  Je comprends maintenant qu’il me faut accepter de faire les choses différemment et en mon temps, savoir adapter mon environnement, choisir des outils adaptés à mes nouveaux besoins, accepter l’aide offerte généreusement et persévérer toujours en suivant le changement.

Mon seul regret est de ne plus pouvoir raconter mes petites victoires de jardinière à ma grand-mère.

Quand la SEP tient la chandelle!

Toute maladie débilitante, la SEP n’est pas une exception, affecte non seulement la personne malade mais impacte aussi lourdement sur la vie de la famille, la vie du couple et change souvent la dynamique dans les relations avec ses proches. 

Un dialogue franc et tolérant est essentiel pour instaurer un climat de confiance où chacun puisse se sentir libre d’exprimer son ressenti, ses angoisses, ses doutes ainsi que sa colère face à la maladie et le handicap sans pour autant se culpabiliser ou essayer de protéger l’autre coute que coute.

Dans mon couple, nous vivons désormais à trois, Emma, la SEP et moi.

Dans les premiers temps, nous avons eu toutes les deux la même attitude :  on dit merde à la maladie et on n’y pense plus.  Petit à petit, la peur qui s’installe pendant ces longs mois durant lesquels on ne sait pas quel sera le diagnostique, cette peur se matérialise individuellement et parfois différemment.  

De mon coté, je préfère ignorer l’épée de Damoclès qui pèse pourtant lourdement, la vie continue, tout reviendra dans l’ordre bientot... et je remets ma confiance dans les mains des spécialistes. 

Emma, elle, a besoin d’une cible pour sa colère.  Sa frustration par rapport à l’absence de certitudes quant à ma maladie, se tranforme en colère contre la lenteur du système de santé et notre long calvaire vers un diagnostique.  Sa vie à elle aussi bascule, et pourtant la maladie joue l’intrus, l’exclue et la garde à distance.  Dans cette nouvelle relation,  elle ne peut rien face à ma douleur, elle ne peut pas la faire disparaitre ou la rendre moindre.  C’est un terrible sentiment d’impuissance.  La seule facon pour elle de se rapprocher de mon vécu et me protéger, est en quelle que sorte la substitution de sa bataille virtuelle avec la SEP par une bataille physique avec le corps médical pour faire avancer les choses et obtenir le traitement miracle...tout ira bien dans le meilleur des mondes !

Il nous est parfois impossible de minimaliser la distance qui nous sépare.  De mon coté, je culpabilise d'avoir introduit la SEP dans notre couple, dans notre vie.  Comme pour me racheter, je sacrifie toute mon énergie pour assurer le bon déroulement de notre quotidien, en faisant tout mon possible pour qu'Emma ne puisse percevoir le moindre changement.  L'épuisement qui en découle et voit bien souvent l'apparition de nouveaux symptômes, à son tour entraine un sentiment de culpabilité chez Emma.  Elle se sent alors minable et pas assez à la hauteur.  Cette négativité grandit à mesure de notre silence et prend des proportions parfois étouffantes.  Il nous reste alors à percer l'abcès pour communiquer enfin l'essentiel, le vrai message du cœur.

Il faut que je me fasse une raison.  Emma est en droit d'être furieuse contre la SEP. Mais vivant en cohabitation forcée avec la maladie, je n’ai pas le loisir de pouvoir me dissocier de la SEP et donc je me mets vite sur la défensive en me sentant attaquée personnellement par sa colère.  Ce genre de malentendus peut être difficile à vivre au quotidien et teste le plus solide des couples.

La fatigue, symptôme silencieux de la SEP entraine une difficulté à gérer les humeurs ou bien la concentration.  Souvent il m’arrive être aussi inanimée qu’un bout plastic.  Je n’ai aucune pensée, aucun sentiment…je suis un mur !  Il est alors difficile pour ceux qui m’entourent de comprendre ce changement de comportement sans se demander si je déprime ou fais la tête ou bien simplement manque de compassion.

Outre ces problèmes de communication, la SEP a plutôt tendance à casser l'ambiance quand il s'agit de baisser la lumière, mettre de la musique douce et de se retrouver intimement...au son de Let's get it on.  D’un coté, le manque de sensations dans certaines parties du corps, de l’autre un manque de coordination et de dextérité de mes membres, accompagnez tout ça par des douleurs neurogènes qui souvent s’expriment par de violents spasmes musculaires...et vous pouvez facilement imaginer la recette catastrophique pour un couple ne demandant qu’à passer un moment de plaisir ensemble !  Heureusement, armée d’humour, on peut tout surmonter dans la bonne humeur.

Dans mes relations avec mes amis, la SEP a énormément changé notre dynamique.  Je ne prévois rien longtemps à l’avance et décommande souvent à la dernière minute.  Les conversations téléphoniques m’épuisent, mes amis parlent donc plus souvent avec mon répondeur qu’avec moi-même.  Pour eux aussi, il a été difficile de voir apparaitre certains changements.  Ce n’est pas simple de se sentir en phase avec le handicap des autres.  Les conversations sont piégées de tabous que certains évitent faute de savoir comment les affronter. 

J’étais récemment à une soirée d’anniversaire d’une de mes meilleures amies.  Certains de ses invités me connaissent depuis longtemps sans pour autant entretenir avec moi une relation proche.  Mon entrée au restaurant en chaise roulante fit donc tomber un silence glacial sur notre petit groupe.  Certains ne pouvaient même pas me regarder dans les yeux ne pouvant cacher leur panique à l’idée de ne pas savoir quoi dire…comme... un simple bonjour, comment ça va ?  Ce n’est que plusieurs heures et pour certains, quelques verres de vin plus tard qu’une de ces personnes m’a approchée en s’exclamant : « What the fuck is it with the wheelchair Muriel ! »  Il ne comprenait pas que personne ne m’ait demandée ce qui m’était arrivée alors que 6 ans plus tôt nous skiions régulièrement ensemble.  La réaction des autres est imprévisible mais toujours pardonnable une fois comprise.

Quant à la famille, la peur les hante et les ronge.  Les discussions sont difficiles.  Chacun veut faire de son mieux et en son possible pour me protéger et en même temps soulever leur propre montagne d’impuissance face à mon handicap grandissant.

Il n’y a rien de mal à  avoir besoin d’exprimer tous ces ressentis différents.  Il n’y a pas non de plus de mal à vouloir accepter la maladie telle quelle et d’essayer de s’en faire une amie.


Pour les conjoints, lire les differents articles sur le site Sclerose-en-plaques de l'APF qui traitent de l'impact qu'a la SEP sur le couple, dont la fiche "La SEP dans le couple:  en equilibre sur le fil de l'amour"

Ma compagne la douleur

Bon nombre sont ceux qui feraient n’importe quoi pour étouffer la plus infime douleur.  Nous sommes une société qui, ne supportant pas la moindre souffrance, a pris l’habitude de consommer aspirine et paracétamol comme des bonbons.  Pourtant, la douleur peut être une bonne amie puisqu'elle sert en quelque sorte de sonnette d'alarme prévenant d’un danger immédiat ou de maux plus profonds.

La SEP complique un peu les choses.  En effet, l‘attaque de la myéline, sorte de couche isolante des nerfs se manifeste par des plaques d’inflammation dans le cerveau et la colonne vertébrale.  Ces plaques entrainent une mauvaise transmission entre le cerveau et le reste du corps.  Les messages peuvent être faux ou interrompus causant disfonctionnements et troubles de sensation.  Les douleurs neurogènes qui en découlent, vont d’une simple irritation, des sensations de fourmillement à des sensations de brulure intense ou  des décharges électriques violentes. 

Mon expérience de la douleur neurogène continue est ciblée sur mes pieds et jambes, mes bras et mes mains et le coté droit du visage.  Cette douleur se manifeste par des sensations de brulures intenses et des sensations de vibration et fourmillement. Au début de la maladie, j’essayais coûte que coûte de bloquer la douleur, dépensant toute mon énergie à ignorer ces sensations pour finalement ne penser qu’à ça.

Maintenant, je cohabite avec la douleur, je l’accepte et je l’écoute.  Quand mon œil droit me fait souffrir, je sais que je dois ralentir et me reposer. Ainsi certaines de mes douleurs me servent de baromètre. Si je gère ma fatigue, c’est pour pouvoir accepter la douleur continue sans frustration et colère grandissante.

Les spasmes musculaires restent mes pires ennemis car ils me paralysent de leurs décharges électriques.  Mes chutes fréquentes leur sont dues et petit à petit grignotent de  ma confiance en moi.  Mes difficultés de déplacement à la marche et le manque d’équilibre sont ainsi dues aussi bien au dysfonctionnement du système nerveux qu’à la douleur dans mes membres et aux mauvaises habitudes prises pour compenser le manque de sensation dans les pieds et jambes.

A ces douleurs neurogènes s’ajoutent des douleurs musculaires.  Vivre avec la SEP est éprouvant pour tout le corps.  Certains muscles, tendons, articulations sont amenés à travailler deux fois plus pour compenser le mauvais fonctionnement d’autres groupes de muscles et articulations.  C’est un « burn out » au quotidien !

La spasticité, symptôme significatif de la SEP, se manifeste par une raideur et contracture des muscles.  Depuis plus d’un an, les muscles de ma cage thoracique sont constamment contractés et me donnent l’impression d’étouffer dans un corset deux tailles trop petites.  Régulièrement ce sont les muscles de mes jambes et bras qui se raidissent.  Tout mouvement devient extrêmement pénible et douloureux.

Chaque expérience de la douleur est tout à fait individuelle mais je crois que la meilleure manière d’aborder la douleur est de l’accepter et d’essayer de cohabiter.  Mon approche reste très holistique, combinant la méditation, l’aromathérapie aux massages musculaires.  Cependant, la nuit, quand mon inconscient refuse la douleur et les spasmes violents, je m’arme de médicaments contre les douleurs neuropathiques et musculaires pour me permettre de dormir.

C’est un tableau peu réjouissant certes, mais je découvre chaque jour un peu plus la capacité incroyable du corps humain à assimiler et normaliser aujourd’hui ce qui, hier, paraissait intolérable.